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          132人按下血手印,只為替這個(gè)毒販求情

          更新時(shí)間:2022-04-14 08:10:07點(diǎn)擊:

          上個(gè)月,一名被關(guān)押了八個(gè)多月的毒販,終于迎來了他的審判日。

          然而荒謬的是,開庭前,法院卻收到了一份上百人為他求情的訴求書——

          “他是冤枉的,不是毒販?!?/p>

          “我們不知道大道理,只是憑著良心,因?yàn)槲覀兌冀邮苓^他的幫助?!?/p>

          這份求情書的最后,蓋滿了整整132個(gè)鮮紅的手印,它們來自于一群罕見癲癇病患兒的家長。

          對(duì)于這些人來說,正是這個(gè)“毒販”,一次次替他們從國外買來了孩子的救命藥。

          沒錯(cuò),這是發(fā)生在2022年的,中國現(xiàn)實(shí)版的《我不是藥神》。

          代購者“鐵馬冰河”,替癲癇患兒從海外購買罕見藥,但卻因這種藥在中國仍是禁藥,最終被檢察院以“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪”提起公訴,面臨牢獄之災(zāi)。

          一邊,他救上千家庭于水火,是善。

          另一邊,他鋌而走險(xiǎn),違背法律,是惡。

          但這個(gè)毒販的故事,書寫在善與惡之間,是一片關(guān)于人性與現(xiàn)實(shí)的唏噓。

          他們說,我在給孩子喂毒

          最初,鐵馬冰河只是一個(gè)走投無路的父親。

          他的女兒自小患有結(jié)節(jié)性硬化癥癲癇,這是無法被治愈的一種罕見病,患病孩子的智力、運(yùn)動(dòng)能力都幾乎不會(huì)發(fā)育,而且死亡率高。

          他8歲的女兒,智力卻只有兩三歲,需要大人24小時(shí)照顧。

          癲癇偶爾發(fā)作時(shí),鐵馬冰河只能眼睜睜看著女兒痛苦抽搐、面色青紫、口吐唾沫,他心如刀割。

          更令人絕望的是,隨著孩子年紀(jì)增長,之前的用藥已經(jīng)產(chǎn)生了耐藥性,無法有效控制病情發(fā)作。

          鐵馬冰河的女兒

          2020年底,鐵馬冰河帶著女兒在北京復(fù)診時(shí),醫(yī)生告訴他“國外有一種藥叫氯巴占,療效好,副作用小,但國內(nèi)買不到,得自己找代購買”。

          這是鐵馬冰河第一次聽說“氯巴占”這個(gè)藥。

          他并不知道這種藥因含有致癮性成分,被我國列為第二類精神藥品嚴(yán)格管制,沒有合法地位。他只知道癲癇發(fā)作次數(shù)越多,就越傷害女兒的大腦,甚至?xí)?dǎo)致死亡。

          “孩子有藥吃,活著”,這是鐵馬冰河唯一的信念。

          他多番求人輾轉(zhuǎn),終于從國外代購那里買到了氯巴占。女兒吃了一個(gè)星期后,癲癇發(fā)作的次數(shù)真的變少了。

          很快,鐵馬冰河發(fā)現(xiàn),在各個(gè)抱團(tuán)取暖的癲癇患兒病友群里,無數(shù)人都在苦苦尋求氯巴占的購買渠道。

          明明醫(yī)生開的處方里寫著“氯巴占”,家長們卻怎么也買不到藥。

          在一些癲癇性腦病的治療中,氯巴占是無可替代的存在。

          在國外,一盒氯巴占的價(jià)格在人民幣250元到300元。

          而在國內(nèi),有些心狠的代購甚至加價(jià)賣到1200一盒。

          可這是孩子的救命藥,救子心切的家長,只能被迫出天價(jià)購買,很多家庭為了給孩子治病,債臺(tái)高筑。

          鐵馬冰河看不下去了。

          他開始為國內(nèi)的患兒代購氯巴占,每盒賣350元到450元。算上海內(nèi)外運(yùn)費(fèi)、快遞丟失、偶爾還會(huì)無法發(fā)貨的成本。

          這個(gè)價(jià)格,幾乎沒什么盈利空間。

          比起賺錢,他所做的事,更像是為了更多像自己女兒一樣的孩子,可以及時(shí)吃上救命藥。

          一些購買過氯巴占的患兒家屬說,鐵馬冰河在病友間的評(píng)價(jià)非常高,因?yàn)橛伤彽穆劝驼急绕渌辣阋?,價(jià)格和貨源都相對(duì)穩(wěn)定,而且先發(fā)貨,后收錢。

          “別的代購在疫情后瘋狂漲價(jià),但他沒有,我們也清楚代購者還承擔(dān)著被查扣的風(fēng)險(xiǎn)?!?/p>

          隨著病友間的相互介紹,越來越多的患兒家長找了過來,他們在微信群里拼單購買,溝通用藥情況。

          疫情時(shí),遇上有人斷藥,但自己手里又沒貨時(shí),鐵馬冰河還會(huì)主動(dòng)聯(lián)系病友去勻藥,呼吁大家互相幫忙。

          但僅僅2個(gè)月后,這種充滿了希望的局面,戛然而止。

          2021年7月4日,鐵馬冰河從家中被警方帶走。

          2天后,家人收到逮捕通知書,才知道他是因涉嫌走私、販賣毒品罪被刑事拘留。

          鐵馬冰河的妻子難以置信,她跑去公安局崩潰問到:“這么多孩子的救命藥,怎么就成了毒品呢?”

          “他們說我無知,毒品有很多?!?/p>

          接下來的8個(gè)多月,她再?zèng)]見過丈夫。

          直到上個(gè)月庭審,她才通過視頻看到了丈夫,“頭發(fā)剃掉了,人也消瘦了很多,看得好心痛?!?/p>

          2022年3月18日,“鐵馬冰河案”開庭審理,將擇期宣判。鐵馬的辯護(hù)律師表示,“檢察院的量刑建議是一年到一年四個(gè)月?!?/p>

          鐵馬倒下了,家中重?fù)?dān)全都落在了妻子一人身上:賣菜的生意、患病的女兒、高昂的藥費(fèi)、年邁的雙親......

          更重要的是,先前女兒大多由鐵馬照顧,事發(fā)之后,女兒的情緒頻繁波動(dòng),很難整宿睡覺,因?yàn)闊o藥可吃,發(fā)作的次數(shù)也變多了,“抽搐不停,無法說話,小便變多,我只能一刻不離地看著她?!?/p>

          一位父親,再也救不了自己的女兒,也沒法繼續(xù)救更多人了。

          他甚至救不了自己。

          毒販母親,拒絕認(rèn)罪

          在這個(gè)案子里,被扣上“毒販”之名的,不僅是鐵馬冰河一個(gè)人。

          4位從鐵馬冰河處買藥的患兒媽媽,因?yàn)閹推浯章劝驼及?,也被檢察院認(rèn)定為走私毒品,成為轟動(dòng)一時(shí)的“毒販母親”。

          李芳就是其中一位。

          她的兒子龍龍今年2歲,不會(huì)說話,不能動(dòng),連頭都抬不起來,只能躺著吃流食......一旦癲癇發(fā)作,就會(huì)幾天幾夜不吃不喝不睡地發(fā)抖、抽搐大哭。

          只有用了氯巴占后,龍龍的癲癇發(fā)作才能得到肉眼可見的控制,李芳也才能從“蛛絲馬跡”里獲得一個(gè)母親的快樂。

          “不發(fā)病時(shí),龍龍偶爾會(huì)開心地踢一下小腳丫”。

          李芳在給兒子龍龍喂奶

          去年5月底,李芳收到鐵馬冰河的私信,說地址不夠用,拜托她幫忙接收一下來自國外的氯巴占包裹。

          她怎么也想不到,只是因?yàn)榇樟艘粋€(gè)包裹,她就成了“販毒人員”。

          好在最終,法律網(wǎng)開一面。

          檢方雖然認(rèn)為代收氯巴占的李芳等人已經(jīng)構(gòu)成犯罪,但鑒于“為子女治病誘發(fā)犯罪”等原因,最終做出了“定罪不起訴”的決定。

          4位“毒販媽媽”里,其余3人都“自愿簽署認(rèn)罪認(rèn)罰具結(jié)書”,但只有李芳,始終拒絕“認(rèn)罪認(rèn)罰”。

          她怎么也想不通,自己不過做了一個(gè)母親必須做的事,為什么會(huì)背上販毒如此罪大惡極的罪名?

          “孩子已經(jīng)活得比螞蟻都慘了,可是我還是想讓他活下來,這有錯(cuò)嗎?”

          事情被媒體報(bào)道后,網(wǎng)上有人指責(zé)她“給孩子喂毒,不配為人母”。

          李芳最絕望時(shí),甚至寫好了遺書想要自殺。

          一個(gè)一心只想救自己孩子的母親,撞到了法律的高墻之上:一邊是國法對(duì)毒品的零容忍,一邊卻是母親讓孩子“活下去”、“藥不要停”的最單純的想法。

          法與情的矛盾下,“毒販母親”李芳不但堅(jiān)持不認(rèn)罪,并且決定申訴。

          她不是擔(dān)心這個(gè)罪名影響自己,而是害怕一旦認(rèn)罪,未來和龍龍一樣的患兒們想要購藥就會(huì)難上加難。

          “這個(gè)群體需要的藥還有很多是管制藥,除了氯巴占,治療嬰兒早期難治性癲癇的藥很多都需要從國外代購,如果將來也被判為毒品,那無數(shù)孩子們的活路在哪里?”

          面對(duì)疾病這個(gè)共同的敵人,這群癲癇病患兒家長們早已形成了如同戰(zhàn)友一般的信任:

          李芳因幫鐵馬冰河代收包裹而被定罪,卻毫無怨恨。她拒絕在采訪中稱呼鐵馬為“藥販子”,深信把自己卷入其中絕非鐵馬本意。

          鐵馬冰河替大家買救命藥被抓,百人聯(lián)名懇求法官讓他無罪回家。

          你幫過我,我也要幫你,因?yàn)槲覀兌枷胱尯⒆踊钕氯ァ?/strong>

          互幫互助的病友們,在絕境里呈現(xiàn)出人性的光輝,就像那封送上法庭的《求情書》中寫的那樣:

          “因?yàn)榧抑泻⒆拥貌?,一群可憐的父母結(jié)識(shí)到了一起。我們這群人,在彼此那里得到了幫助,覺得還有同路人,還有感同身受的人?!?/p>

          這不是一個(gè)為了利益鋌而走險(xiǎn)的毒販如何販毒的故事,而是一群救子心切的絕望家長,連結(jié)在一起對(duì)抗死神的故事。

          只是卻不曾想,比死神鐮刀更快落下的,是法律的重錘。

          無藥可吃的孩子們

          “毒販母親”認(rèn)罪,鐵馬冰河入獄,但故事尚未迎來結(jié)局。

          因?yàn)槭录钠鹨蛞琅f存在:徘徊在生死邊緣的癲癇孩子們,無藥可吃。

          “鐵馬冰河案”發(fā)生后,許多代購者嚇得忽然“人間蒸發(fā)”,購買氯巴占的路徹底斷了。

          無數(shù)患兒面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn),家長們只能一片藥“掰開揉碎”了去用,通過借藥、減藥的方式為孩子“續(xù)命”。

          在各種病友群里,充斥著鋪天蓋地的求助——

          “求!誰家還有氯巴占?”

          “我女兒不能沒有氯巴占,她就是吃上氯巴占才好了一點(diǎn)點(diǎn)?!?/p>

          “到底哪里能買得到氯巴占?”

          心急如焚的家長們想盡了一切辦法,自己找海外的藥店,出天價(jià)郵費(fèi),通過直郵的方式寄回國內(nèi),但最終卻會(huì)被海關(guān)查扣。

          有位絕望的母親甚至寫了一封請(qǐng)求書,附上病例后一起傳給了海關(guān),苦苦哀求海關(guān)放行。

          隨著海關(guān)對(duì)氯巴占藥物查處力度的加大,越來越多的患兒面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。一旦斷藥,那些原本病情控制良好的孩子們,很有可能病情加劇,甚至危及生命。

          在急需氯巴占的病友群里,陸續(xù)有家長告別退群。

          “跟大家說一聲再見!我的孩子離開了?!?/p>

          “祝你們都有好運(yùn)?!?/p>

          走投無路的家長們,在3天內(nèi)匯集了1400多人,他們決定聯(lián)名向社會(huì)發(fā)出求助信。

          僅僅15個(gè)小時(shí),群主就收集到了1402個(gè)人的實(shí)名簽字。

          2021年11月28日,1042余個(gè)罕見病癲癇患兒家庭向社會(huì)發(fā)出一封求助信——《如何讓我們的孩子活下去?》

          字字泣血,聲聲含淚。

          每一個(gè)紅手印下面,都是一個(gè)患兒家長的名字,和一個(gè)等待氯巴占的患兒。

          孩子在受苦,但無藥可醫(yī)!

          在求助信里,絕望的家長們懇切疾呼著:

          “作為罕見癲癇疾病的患兒家長,我們深深地知道,精神藥品的第一屬性是‘藥’,我們無意挑戰(zhàn)國家對(duì)精神藥品的管控政策,我們只是想買藥給孩子治病,我們不是要販毒!

          這封求助信發(fā)出后,迅速登上熱搜,引發(fā)關(guān)注,一些病友組織、醫(yī)院和其他組織也開始奔走呼吁放開對(duì)氯巴占的管制。

          這群孩子終于被看見了。

          根據(jù)國家藥監(jiān)局藥品審評(píng)中心官網(wǎng)顯示,今年3月11日,宜昌人福藥業(yè)提交了氯巴占片的3類仿制上市申請(qǐng),并獲得承辦。如果順利獲批,將為這群絕境中的國內(nèi)癲癇患兒帶來希望。

          鐵馬冰河的妻子說,她從一些患兒家屬那里聽到,國家衛(wèi)健委十分重視此事,國內(nèi)版的氯巴占有望在6月上市。

          她盼望著這件事成真,也盼望著丈夫可以早日回家。

          在電影《我不是藥神》的結(jié)尾,主人公程勇被減刑釋放出獄后發(fā)現(xiàn),他因其入獄的罕見藥已經(jīng)納入了醫(yī)保,再也不會(huì)有人吃不到藥了。

          愿在不遠(yuǎn)的將來,這個(gè)現(xiàn)實(shí)版的故事,也會(huì)迎來同樣美好的結(jié)局。

          參考資料:

          1.《癲癇患兒家長代購救命藥被訴販毒,上百人聯(lián)名上書》中國新聞周刊

          2.《為救孩子,她們成了“毒販媽媽”》湃客:騰訊醫(yī)典

          3.《藥囧——1042個(gè)罕見癲癇性腦病患兒家長公開尋找氯巴占》齊魯晚報(bào)

          作者|郭恩一 編輯|三三