上個(gè)月，一名被關(guān)押了八個(gè)多月的毒販，終于迎來了他的審判日。

然而荒謬的是，開庭前，法院卻收到了一份上百人為他求情的訴求書——

“他是冤枉的，不是毒販?！?/p>

“我們不知道大道理，只是憑著良心，因?yàn)槲覀兌冀邮苓^他的幫助?！?/p>

這份求情書的最后，蓋滿了整整132個(gè)鮮紅的手印，它們來自于一群罕見癲癇病患兒的家長。

對(duì)于這些人來說，正是這個(gè)“毒販”，一次次替他們從國外買來了孩子的救命藥。

沒錯(cuò)，這是發(fā)生在2022年的，中國現(xiàn)實(shí)版的《我不是藥神》。

代購者“鐵馬冰河”，替癲癇患兒從海外購買罕見藥，但卻因這種藥在中國仍是禁藥，最終被檢察院以“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪”提起公訴，面臨牢獄之災(zāi)。

一邊，他救上千家庭于水火，是善。

另一邊，他鋌而走險(xiǎn)，違背法律，是惡。

但這個(gè)毒販的故事，書寫在善與惡之間，是一片關(guān)于人性與現(xiàn)實(shí)的唏噓。

他們說，我在給孩子喂毒

最初，鐵馬冰河只是一個(gè)走投無路的父親。

他的女兒自小患有結(jié)節(jié)性硬化癥癲癇，這是無法被治愈的一種罕見病，患病孩子的智力、運(yùn)動(dòng)能力都幾乎不會(huì)發(fā)育，而且死亡率高。

他8歲的女兒，智力卻只有兩三歲，需要大人24小時(shí)照顧。

癲癇偶爾發(fā)作時(shí)，鐵馬冰河只能眼睜睜看著女兒痛苦抽搐、面色青紫、口吐唾沫，他心如刀割。

更令人絕望的是，隨著孩子年紀(jì)增長，之前的用藥已經(jīng)產(chǎn)生了耐藥性，無法有效控制病情發(fā)作。

鐵馬冰河的女兒

2020年底，鐵馬冰河帶著女兒在北京復(fù)診時(shí)，醫(yī)生告訴他“國外有一種藥叫氯巴占，療效好，副作用小，但國內(nèi)買不到，得自己找代購買”。

這是鐵馬冰河第一次聽說“氯巴占”這個(gè)藥。

他并不知道這種藥因含有致癮性成分，被我國列為第二類精神藥品嚴(yán)格管制，沒有合法地位。他只知道癲癇發(fā)作次數(shù)越多，就越傷害女兒的大腦，甚至?xí)?dǎo)致死亡。

“孩子有藥吃，活著”，這是鐵馬冰河唯一的信念。

他多番求人輾轉(zhuǎn)，終于從國外代購那里買到了氯巴占。女兒吃了一個(gè)星期后，癲癇發(fā)作的次數(shù)真的變少了。

很快，鐵馬冰河發(fā)現(xiàn)，在各個(gè)抱團(tuán)取暖的癲癇患兒病友群里，無數(shù)人都在苦苦尋求氯巴占的購買渠道。

明明醫(yī)生開的處方里寫著“氯巴占”，家長們卻怎么也買不到藥。

在一些癲癇性腦病的治療中，氯巴占是無可替代的存在。

在國外，一盒氯巴占的價(jià)格在人民幣250元到300元。

而在國內(nèi)，有些心狠的代購甚至加價(jià)賣到1200一盒。

可這是孩子的救命藥，救子心切的家長，只能被迫出天價(jià)購買，很多家庭為了給孩子治病，債臺(tái)高筑。

鐵馬冰河看不下去了。

他開始為國內(nèi)的患兒代購氯巴占，每盒賣350元到450元。算上海內(nèi)外運(yùn)費(fèi)、快遞丟失、偶爾還會(huì)無法發(fā)貨的成本。

這個(gè)價(jià)格，幾乎沒什么盈利空間。

比起賺錢，他所做的事，更像是為了更多像自己女兒一樣的孩子，可以及時(shí)吃上救命藥。

一些購買過氯巴占的患兒家屬說，鐵馬冰河在病友間的評(píng)價(jià)非常高，因?yàn)橛伤彽穆劝驼急绕渌辣阋?，價(jià)格和貨源都相對(duì)穩(wěn)定，而且先發(fā)貨，后收錢。

“別的代購在疫情后瘋狂漲價(jià)，但他沒有，我們也清楚代購者還承擔(dān)著被查扣的風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>

隨著病友間的相互介紹，越來越多的患兒家長找了過來，他們在微信群里拼單購買，溝通用藥情況。

疫情時(shí)，遇上有人斷藥，但自己手里又沒貨時(shí)，鐵馬冰河還會(huì)主動(dòng)聯(lián)系病友去勻藥，呼吁大家互相幫忙。

但僅僅2個(gè)月后，這種充滿了希望的局面，戛然而止。

2021年7月4日，鐵馬冰河從家中被警方帶走。

2天后，家人收到逮捕通知書，才知道他是因涉嫌走私、販賣毒品罪被刑事拘留。

鐵馬冰河的妻子難以置信，她跑去公安局崩潰問到：“這么多孩子的救命藥，怎么就成了毒品呢？”

“他們說我無知，毒品有很多?！?/p>

接下來的8個(gè)多月，她再?zèng)]見過丈夫。

直到上個(gè)月庭審，她才通過視頻看到了丈夫，“頭發(fā)剃掉了，人也消瘦了很多，看得好心痛?！?/p>

2022年3月18日，“鐵馬冰河案”開庭審理，將擇期宣判。鐵馬的辯護(hù)律師表示，“檢察院的量刑建議是一年到一年四個(gè)月?！?/p>

鐵馬倒下了，家中重?fù)?dān)全都落在了妻子一人身上：賣菜的生意、患病的女兒、高昂的藥費(fèi)、年邁的雙親......

更重要的是，先前女兒大多由鐵馬照顧，事發(fā)之后，女兒的情緒頻繁波動(dòng)，很難整宿睡覺，因?yàn)闊o藥可吃，發(fā)作的次數(shù)也變多了，“抽搐不停，無法說話，小便變多，我只能一刻不離地看著她?！?/p>

一位父親，再也救不了自己的女兒，也沒法繼續(xù)救更多人了。

他甚至救不了自己。

毒販母親，拒絕認(rèn)罪

在這個(gè)案子里，被扣上“毒販”之名的，不僅是鐵馬冰河一個(gè)人。

4位從鐵馬冰河處買藥的患兒媽媽，因?yàn)閹推浯章劝驼及?，也被檢察院認(rèn)定為走私毒品，成為轟動(dòng)一時(shí)的“毒販母親”。

李芳就是其中一位。

她的兒子龍龍今年2歲，不會(huì)說話，不能動(dòng)，連頭都抬不起來，只能躺著吃流食......一旦癲癇發(fā)作，就會(huì)幾天幾夜不吃不喝不睡地發(fā)抖、抽搐大哭。

只有用了氯巴占后，龍龍的癲癇發(fā)作才能得到肉眼可見的控制，李芳也才能從“蛛絲馬跡”里獲得一個(gè)母親的快樂。

“不發(fā)病時(shí)，龍龍偶爾會(huì)開心地踢一下小腳丫”。

李芳在給兒子龍龍喂奶

去年5月底，李芳收到鐵馬冰河的私信，說地址不夠用，拜托她幫忙接收一下來自國外的氯巴占包裹。

她怎么也想不到，只是因?yàn)榇樟艘粋€(gè)包裹，她就成了“販毒人員”。

好在最終，法律網(wǎng)開一面。

檢方雖然認(rèn)為代收氯巴占的李芳等人已經(jīng)構(gòu)成犯罪，但鑒于“為子女治病誘發(fā)犯罪”等原因，最終做出了“定罪不起訴”的決定。

4位“毒販媽媽”里，其余3人都“自愿簽署認(rèn)罪認(rèn)罰具結(jié)書”，但只有李芳，始終拒絕“認(rèn)罪認(rèn)罰”。

她怎么也想不通，自己不過做了一個(gè)母親必須做的事，為什么會(huì)背上販毒如此罪大惡極的罪名？

“孩子已經(jīng)活得比螞蟻都慘了，可是我還是想讓他活下來，這有錯(cuò)嗎？”

事情被媒體報(bào)道后，網(wǎng)上有人指責(zé)她“給孩子喂毒，不配為人母”。

李芳最絕望時(shí)，甚至寫好了遺書想要自殺。

一個(gè)一心只想救自己孩子的母親，撞到了法律的高墻之上：一邊是國法對(duì)毒品的零容忍，一邊卻是母親讓孩子“活下去”、“藥不要停”的最單純的想法。

法與情的矛盾下，“毒販母親”李芳不但堅(jiān)持不認(rèn)罪，并且決定申訴。

她不是擔(dān)心這個(gè)罪名影響自己，而是害怕一旦認(rèn)罪，未來和龍龍一樣的患兒們想要購藥就會(huì)難上加難。

“這個(gè)群體需要的藥還有很多是管制藥，除了氯巴占，治療嬰兒早期難治性癲癇的藥很多都需要從國外代購，如果將來也被判為毒品，那無數(shù)孩子們的活路在哪里？”

面對(duì)疾病這個(gè)共同的敵人，這群癲癇病患兒家長們早已形成了如同戰(zhàn)友一般的信任：

李芳因幫鐵馬冰河代收包裹而被定罪，卻毫無怨恨。她拒絕在采訪中稱呼鐵馬為“藥販子”，深信把自己卷入其中絕非鐵馬本意。

鐵馬冰河替大家買救命藥被抓，百人聯(lián)名懇求法官讓他無罪回家。

你幫過我，我也要幫你，因?yàn)槲覀兌枷胱尯⒆踊钕氯ァ?/strong>

互幫互助的病友們，在絕境里呈現(xiàn)出人性的光輝，就像那封送上法庭的《求情書》中寫的那樣：

“因?yàn)榧抑泻⒆拥貌?，一群可憐的父母結(jié)識(shí)到了一起。我們這群人，在彼此那里得到了幫助，覺得還有同路人，還有感同身受的人?！?/p>

這不是一個(gè)為了利益鋌而走險(xiǎn)的毒販如何販毒的故事，而是一群救子心切的絕望家長，連結(jié)在一起對(duì)抗死神的故事。

只是卻不曾想，比死神鐮刀更快落下的，是法律的重錘。

無藥可吃的孩子們

“毒販母親”認(rèn)罪，鐵馬冰河入獄，但故事尚未迎來結(jié)局。

因?yàn)槭录钠鹨蛞琅f存在：徘徊在生死邊緣的癲癇孩子們，無藥可吃。

“鐵馬冰河案”發(fā)生后，許多代購者嚇得忽然“人間蒸發(fā)”，購買氯巴占的路徹底斷了。

無數(shù)患兒面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)，家長們只能一片藥“掰開揉碎”了去用，通過借藥、減藥的方式為孩子“續(xù)命”。

在各種病友群里，充斥著鋪天蓋地的求助——

“求！誰家還有氯巴占？”

“我女兒不能沒有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一點(diǎn)點(diǎn)?！?/p>

“到底哪里能買得到氯巴占？”

心急如焚的家長們想盡了一切辦法，自己找海外的藥店，出天價(jià)郵費(fèi)，通過直郵的方式寄回國內(nèi)，但最終卻會(huì)被海關(guān)查扣。

有位絕望的母親甚至寫了一封請(qǐng)求書，附上病例后一起傳給了海關(guān)，苦苦哀求海關(guān)放行。

隨著海關(guān)對(duì)氯巴占藥物查處力度的加大，越來越多的患兒面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。一旦斷藥，那些原本病情控制良好的孩子們，很有可能病情加劇，甚至危及生命。

在急需氯巴占的病友群里，陸續(xù)有家長告別退群。

“跟大家說一聲再見！我的孩子離開了?！?/p>

“祝你們都有好運(yùn)?！?/p>

走投無路的家長們，在3天內(nèi)匯集了1400多人，他們決定聯(lián)名向社會(huì)發(fā)出求助信。

僅僅15個(gè)小時(shí)，群主就收集到了1402個(gè)人的實(shí)名簽字。

2021年11月28日，1042余個(gè)罕見病癲癇患兒家庭向社會(huì)發(fā)出一封求助信——《如何讓我們的孩子活下去？》

字字泣血，聲聲含淚。

每一個(gè)紅手印下面，都是一個(gè)患兒家長的名字，和一個(gè)等待氯巴占的患兒。

孩子在受苦，但無藥可醫(yī)！

在求助信里，絕望的家長們懇切疾呼著：

“作為罕見癲癇疾病的患兒家長，我們深深地知道，精神藥品的第一屬性是‘藥’，我們無意挑戰(zhàn)國家對(duì)精神藥品的管控政策，我們只是想買藥給孩子治病，我們不是要販毒！”

這封求助信發(fā)出后，迅速登上熱搜，引發(fā)關(guān)注，一些病友組織、醫(yī)院和其他組織也開始奔走呼吁放開對(duì)氯巴占的管制。

這群孩子終于被看見了。

根據(jù)國家藥監(jiān)局藥品審評(píng)中心官網(wǎng)顯示，今年3月11日，宜昌人福藥業(yè)提交了氯巴占片的3類仿制上市申請(qǐng)，并獲得承辦。如果順利獲批，將為這群絕境中的國內(nèi)癲癇患兒帶來希望。

鐵馬冰河的妻子說，她從一些患兒家屬那里聽到，國家衛(wèi)健委十分重視此事，國內(nèi)版的氯巴占有望在6月上市。

她盼望著這件事成真，也盼望著丈夫可以早日回家。

在電影《我不是藥神》的結(jié)尾，主人公程勇被減刑釋放出獄后發(fā)現(xiàn)，他因其入獄的罕見藥已經(jīng)納入了醫(yī)保，再也不會(huì)有人吃不到藥了。

愿在不遠(yuǎn)的將來，這個(gè)現(xiàn)實(shí)版的故事，也會(huì)迎來同樣美好的結(jié)局。

參考資料：

1.《癲癇患兒家長代購救命藥被訴販毒，上百人聯(lián)名上書》中國新聞周刊

2.《為救孩子，她們成了“毒販媽媽”》湃客：騰訊醫(yī)典

3.《藥囧——1042個(gè)罕見癲癇性腦病患兒家長公開尋找氯巴占》齊魯晚報(bào)

作者|郭恩一 編輯|三三