人民日報健康客戶端記者譚琪欣

“家里能供孩子吃的特殊配方的面食已經(jīng)沒了，有一天下午四點多時，孩子就跟我說要去睡覺了，理由是‘想測試一下是不是睡著了就不會餓’。我聽了心里針扎一樣地疼。這群‘特殊的孩子’，在面臨食品短缺時，心里的恐懼感是非常重的?！?月4日，張凌（化名）接受人民日報健康客戶端記者采訪時說。

張凌口中的“特殊的孩子”，指的是小兒苯丙酮尿癥患者。苯丙酮尿癥（PKU）為我國《第一批罕見病目錄》收錄病種，作為一種罕見的氨基酸代謝病，目前苯丙酮尿癥暫無有效的治療藥物，患者只能終身服用不含或低苯丙氨酸成分的特殊食品進行營養(yǎng)支持，以控制病情。

3月28日至今，陸續(xù)有多位吉林省的苯丙酮尿癥患兒家屬向記者反饋，孩子們吃的特食斷供了，手中的囤貨已經(jīng)不多，甚至有部分孩子已經(jīng)斷糧。

苯丙酮尿癥患兒日常實用的特殊食品。受訪者供圖。

“救命的糧食”斷供

“從1歲多確診到現(xiàn)在，十幾年中，孩子都只能依靠特殊配方的奶粉/米/面以及蛋白粉維持，特食對于這部分孩子來說就是“救命的糧食”。在3月中旬之前，我們都能在當?shù)氐亩c醫(yī)院正常購買到預定特食，一年能夠享受2萬元封頂?shù)尼t(yī)保報銷額度。”張凌告訴記者，情況自3月開始生變。

記者根據(jù)吉林省衛(wèi)健委官方公布數(shù)據(jù)統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)，自3月初開始，吉林省感染者病例數(shù)量持續(xù)高位增長，截至4月5日，吉林省報告的本土感染病例已超4萬例。據(jù)吉林省疫情防控要求，3月14日起，禁止本省（特別是長春、吉林兩地）人員跨省、跨市州流動，長春市、吉林市等地實行“非必要不出門”措施。

據(jù)張凌的敘述，自3月14日實行全區(qū)封控管理以來，苯丙酮尿癥患者家屬購買特食的難度逐漸顯現(xiàn)。

“長春市僅3家定點醫(yī)院能夠購買到特食，但由于這個病患者群體數(shù)量有限，醫(yī)院備的庫存并不多，一般是通過預定的方式，醫(yī)院提前向廠家采購，物流到貨了之后我們才能到醫(yī)院購買。但是3月14號之后，絕大多數(shù)醫(yī)院停止運轉，物流也逐漸停了，特食根本無法送進來?！睆埩韪嬖V記者，焦慮情緒正在200多人的患者群中蔓延。

記者了解到，目前絕大多數(shù)苯丙酮尿癥患兒服用的特食主要由上海津佳食品廠以及北京千林寶貝生物科技生產(chǎn)，而長春市能夠購買到特殊食品的定點醫(yī)院共有3家，分別是吉林大學第一醫(yī)院、長春市婦產(chǎn)醫(yī)院以及長春市兒童醫(yī)院；吉林市的定點醫(yī)院則只有吉林市婦幼保健院院一家。

“孩子平時吃的面已經(jīng)沒有了，米在一天只吃兩頓的情況下，也只夠吃半個月，但我們還算好的，不少群里的孩子已經(jīng)斷糧?！睆埩璺浅鷳n。

患兒們的食品需求亟需保障

“醫(yī)院沒有貨了，只要能讓廠家把貨送進來，患者就能到醫(yī)院來領取特食。”4月4日，記者前后致電吉林大學第一醫(yī)院、長春市婦產(chǎn)醫(yī)院、長春市兒童醫(yī)院，了解到目前這三甲醫(yī)院部分科室已恢復正常運轉，但特殊食品均無庫存。

隨后，記者以患者家屬身份輾轉聯(lián)系上海津佳食品廠以及北京千林寶貝生物科技兩家公司，咨詢能否供貨，得到的答復均為：目前吉林省內物流基本處于停止狀態(tài)，在疫情最焦灼的長春以及吉林兩個市，順豐和郵政都已經(jīng)停運了，即使將產(chǎn)品都運到高速公路口，誰能來接應也是個問題。

4月5日，記者再次致電長春市疫情期間就醫(yī)便民熱線，工作人員告知記者，在醫(yī)院沒有備貨的情況下，暫無法解決此問題，目前長春市以及吉林市仍處于封控狀態(tài)，建議患者先向相關的藥品管理部門反饋需求，后續(xù)會盡快協(xié)調相關部門恢復院內供應。

“我們不想給大家添麻煩，說實話，這幾天群里都在通知要派發(fā)生活物資，蔬菜、米、面都不缺，我們很感恩政府、感恩志愿者們。但眼瞅著孩子的奶粉和蛋白粉罐兒就要見底了，還不知道什么時候能夠買到下一罐，做父母的怎么能不著急？” 吉林市的苯丙酮尿癥患者家屬姜先生告訴記者。

在采訪中，多位苯丙酮尿癥患者家屬表達了他們共同的期待：在緊急狀況下，希望罕見的孩子的需求得到保障。