故事的起始源于一位老人的去世，公證員在老人的房間里發(fā)現(xiàn)了塵封多年的信件，在這些信件之中，藏著一位父親的痛苦，和一個(gè)懵懂長(zhǎng)大的孤獨(dú)癥孩子。當(dāng)我們順著公證員的眼睛，信件的線索，看見(jiàn)他們，也就看見(jiàn)了濃稠的愛(ài)與痛苦，無(wú)盡的期望與折磨。每年4月2日是世界孤獨(dú)癥日。在今年的這一天，騰訊公益發(fā)起為期三天的“愛(ài)讓長(zhǎng)大不‘孤獨(dú)’”小紅花日主題活動(dòng)，號(hào)召公眾關(guān)注大齡孤獨(dú)癥群體的世界。我們也藉此推出一個(gè)與大齡孤獨(dú)癥有關(guān)的故事——不僅關(guān)于信里的父親和他的孩子，也是許多大齡孤獨(dú)癥者家庭的真切經(jīng)歷。

撰文丨李婷婷 編輯丨張瑞 出品丨騰訊新聞 谷雨工作室

藏在柜子里的信

那是一間有著4張書(shū)桌、4個(gè)書(shū)柜、柜子里書(shū)多到要溢出來(lái)的房間。屋里光線昏暗，燈泡要壞不壞，所有東西都蒙了一層灰。當(dāng)公證員季晨第一次走進(jìn)這個(gè)家時(shí)，房間的主人、87歲的上海老人漆畹生剛離世3個(gè)月。

這些年來(lái)，老先生獨(dú)自一人住在上海鬧市區(qū)的老房子里，妻子早他11年去世，他們沒(méi)有子女。在季晨到來(lái)之前，所有書(shū)都分門別類地?cái)[在各自位置，所有證件都放在同一個(gè)抽屜，甚至所有老掉的牙都裝在一個(gè)空藥瓶里。生命的最后三個(gè)月，因?yàn)榘┌Y晚期，他在醫(yī)院病床上度過(guò)。生前他就安排好自己的后事，在一段錄音里對(duì)朋友說(shuō)，“我沒(méi)有孩子，也沒(méi)有人祭拜，我要墓地干嘛？”

這是一個(gè)老人故事的結(jié)束，也是本文所述另一段故事的開(kāi)始。公證員季晨負(fù)責(zé)處理老人的遺產(chǎn)，他沒(méi)有子女，按照法律程序，需要近親屬來(lái)協(xié)助處理。但老人還有近親屬嗎？季晨不知道。直到整理遺物時(shí)，從柜子里翻出了63封保存完好的信。

那些信看起來(lái)就像來(lái)自另一個(gè)遙遠(yuǎn)的時(shí)代，有的還是用繁體字、豎版、從右到左寫(xiě)的。來(lái)信者是漆畹生的弟弟漆黔生。在1981到2007年這26年里，他從北京往上海寄了63封信。

整理遺物時(shí)發(fā)現(xiàn)信件

在遺物整理現(xiàn)場(chǎng)，季晨隨機(jī)挑出了一封信。那正好是一封弟弟1997年寫(xiě)給哥哥的信。他從信封里抽出信紙，一共12頁(yè)，季晨打開(kāi)第一頁(yè)，掃了一眼，“砰”的一聲，心里就一緊——

畹兄：

近況如何？

我的這個(gè)孩子是“孤獨(dú)癥”（或名“自閉癥”），不是“憂鬱癥”?。ㄈ绻菓n鬱癥，那就太好了，事實(shí)上，絕不是?。┦墙K生性的，是一種一般而言是致殘的病……

我于去年10月退休，現(xiàn)只是帶著這個(gè)孩子在這里生活，兩人仿佛綁在了一起，我不知所措……

一旦我辭世而去，孩子怎么辦？

信里提到的小孩，他還活著嗎？24年過(guò)去了，當(dāng)年的孩子如果長(zhǎng)大，已經(jīng)是個(gè)大人。老人的弟弟早已去世，這是季晨原本就知道的，那是10年前的事了。信里面提到，孩子的母親更是在這之前就因病去世，他很難想象，一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子，當(dāng)他的父親也去世后，要如何生活在這個(gè)世界上。

季晨對(duì)孤獨(dú)癥并不陌生。作為一名公證員，他在工作中接觸過(guò)不少孤獨(dú)癥者的父母，那都是些憂心忡忡又身心俱疲的家長(zhǎng)。孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)到百分之一，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)病因都莫衷一是，更別說(shuō)治愈方法了。在年復(fù)一年的失望中，這些家長(zhǎng)早已對(duì)孩子的“康復(fù)”不抱希望，只是當(dāng)孩子一天天長(zhǎng)大，從兒童變成少年，再由青年進(jìn)入中年，他們的憂懼也就越來(lái)越深，一旦自己離世，誰(shuí)來(lái)照顧這些長(zhǎng)不大的孩子？孤獨(dú)癥的兩大核心癥狀，就是“社會(huì)交流”和“社交互動(dòng)”的持續(xù)性缺損，即使是要教會(huì)他們和人問(wèn)好這樣簡(jiǎn)單的人際互動(dòng)，也可能要耗費(fèi)許多年的精力。

于是家長(zhǎng)們找到季晨，希望為孩子做遺囑監(jiān)護(hù)，也就是通過(guò)遺囑指定監(jiān)護(hù)人，可能是其他親人，也可能是信得過(guò)的朋友，還有的心思更為活泛的家長(zhǎng)，甚至想到要成立一個(gè)信托基金。其中最著名的家長(zhǎng)，是一位已經(jīng)從世界500強(qiáng)公司離職的高管爸爸，在家專門照顧25歲的孤獨(dú)癥兒子。兒子有鋼琴天賦，考進(jìn)了音樂(lè)學(xué)院，和郎朗一起彈過(guò)琴。家長(zhǎng)給孩子買了一筆保險(xiǎn)金信托保障他的未來(lái)。即便考慮如此周全，這位家長(zhǎng)說(shuō)，他依然無(wú)法想象，當(dāng)他和妻子離世之后，他的孩子要如何獨(dú)立生活？

所有的努力都是出于愛(ài)和恐懼，他們愛(ài)自己的孩子，季晨說(shuō)，很多孤獨(dú)癥者家長(zhǎng)會(huì)提前安排好孩子的一生。一位孤獨(dú)癥的家長(zhǎng)曾經(jīng)哭著告訴他，他曾經(jīng)去養(yǎng)老院做義工，見(jiàn)到了一個(gè)生活其中的孤獨(dú)癥小孩，小孩無(wú)法表達(dá)自己，而護(hù)工卻按服侍老人的方法給他喂飯，小孩反抗，護(hù)工就用繩子把他的手腳綁起來(lái)。

季晨說(shuō)，有一個(gè)公益組織做過(guò)調(diào)查，在父母去世之后，這些殘障子女，有的活不過(guò)一年也跟著去世了。

信里面那個(gè)叫“小明”的孩子，他還活著嗎？如果無(wú)病無(wú)災(zāi)，到2021年，他應(yīng)該已經(jīng)33歲了。

在老人的房間，在密密麻麻的書(shū)柜的縫隙里，季晨找到了一份“漆黔生同志基本情況說(shuō)明”，那是老人的弟弟死去之后，從北京郵寄而來(lái)的。上面寫(xiě)著：“漆黔生2011年9月9日因疾病死于家中”，而漆小明在“其父去世當(dāng)晚，由南口派出所民警和我校人事科同志將其送至南口鎮(zhèn)桃洼福利院”。

老爸爸和他的孩子

畹兄：

這是個(gè)十分美麗可愛(ài)的孩子，從他生下來(lái)那么一點(diǎn)點(diǎn)幾乎可以放進(jìn)提包里……我?guī)缀跏强傁氡旁谖业纳弦驴诖铩?/p>

在一位去世老人的房間，藏著另一位老人，和另一個(gè)孩子的人生。當(dāng)我們順著公證員的眼睛，信件的線索，看見(jiàn)他們，也就看見(jiàn)了濃稠的愛(ài)與痛苦，無(wú)盡的期望與折磨，它們不僅屬于信里的老人和他的孩子，也是許多大齡孤獨(dú)癥者家庭的真切經(jīng)歷。

在63封被遺忘的信里，人生后半段，弟弟漆黔生，一位性格內(nèi)向，不善交際的數(shù)學(xué)老師，他的快樂(lè)、痛苦、無(wú)奈和依戀，都和一個(gè)孩子有關(guān)。我們可以清晰地看見(jiàn)，一個(gè)中年人先是徜徉在數(shù)學(xué)的幻境，然后被現(xiàn)實(shí)擊碎，先是孤單一個(gè)人，然后做了父親。生活偶爾對(duì)他露出笑臉，又時(shí)時(shí)露出獠牙。妻子過(guò)世了，然后兒子就確診了孤獨(dú)癥，人生風(fēng)波如浪涌。他向哥哥感嘆自己的孩子是那么美麗，又因擔(dān)心他的將來(lái)而不知所措。他和孩子相依為命，他老了，孩子一歲歲長(zhǎng)大，病癥毫無(wú)改善。這些信里，不僅藏著一個(gè)老人的痛苦，還藏著一個(gè)懵懂長(zhǎng)大的孩子。

兄弟倆的信件

1981年，漆黔生給哥哥寄出第一封信時(shí)，還是一個(gè)單身漢。他44歲，一個(gè)人住在北京昌平區(qū)南口鎮(zhèn)的平房里。他在北京鐵路電氣化學(xué)校當(dāng)一名高級(jí)數(shù)學(xué)講師。對(duì)待數(shù)學(xué)，漆黔生有過(guò)很大的決心，他想出一本書(shū)，名字叫《數(shù)學(xué)的幻想》，專門講解純粹數(shù)學(xué)，他在信里告訴哥哥，“我覺(jué)得數(shù)學(xué)須切實(shí)地解決一些未知問(wèn)題，才能使我安心的?！?/p>

但內(nèi)向的數(shù)學(xué)老師也渴望家庭的陪伴，中年之后，他開(kāi)始一個(gè)接一個(gè)地見(jiàn)相親對(duì)象，其中既有朋友介紹的，也有婚介所介紹的，但漆黔生很難滿意。他既要求長(zhǎng)相（鼻子不能大也不能尖），又要求學(xué)識(shí)（當(dāng)他問(wèn)你對(duì)某一事件的看法時(shí)，千萬(wàn)不能說(shuō)“談那有什么用”）。

49歲那年，在一次次失敗后，他花了25塊錢，在上海《現(xiàn)代家庭》雜志上登了征婚廣告。兩年后，漆黔生突然寫(xiě)信告訴哥哥：“我已結(jié)婚，對(duì)方是上次在京我和你提到的那位山東農(nóng)村的同志。”

1988年，這也許是漆黔生一生中最美好的一年——他結(jié)了婚，從“貧民窟式的平房”搬進(jìn)了學(xué)校新蓋的樓房，不久，兒子出生了，這就是那個(gè)叫小明的孩子來(lái)到世間的前史。

老來(lái)得子的父親實(shí)在難以抑制對(duì)兒子的喜愛(ài)，在給哥哥的信里，他多次贊嘆小明擁有“驚人的美”。幸福的家庭生活給了漆黔生一種前所未有的勇氣，他跟哥哥宣告，孩子是“愛(ài)的結(jié)晶”，是如此美麗動(dòng)人。

小明童年照

如果說(shuō)，組建家庭使漆黔生擁有了真實(shí)的生活，那么他很快就發(fā)現(xiàn)，這生活處處充滿了陷阱。妻子很快病了，孩子也顯露了病象，那些寄往上海的信慢慢變得沉重，充滿慘淡愁云——

“畹兄：告訴你一個(gè)不好的消息，桂香（漆黔生的妻子）病重已入北京鐵路醫(yī)院，那里診斷是：系統(tǒng)性紅斑狼瘡，已有腎功能不全和一些尿毒癥征象?！?/p>

“畹兄：我這里自桂香去世，陷入很大困境?！?/p>

“畹兄：我的孩子看來(lái)有百分之九十多之可能性是孤獨(dú)癥（又名自閉癥）患者（絕非一般氣質(zhì)或性格問(wèn)題）真使我痛心欲絕?！?/p>

對(duì)漆黔生來(lái)說(shuō)，哥哥是他唯一一個(gè)可以傾訴“內(nèi)心痛苦、矛盾之事”的人。在給哥哥的信里，他幾次提到了痛苦，又幾次提到了掙扎，這幾乎成為他以后人生的全部?jī)?nèi)容。

曾有人建議漆黔生將小明送進(jìn)福利院，他拒絕了，他擔(dān)心小明離開(kāi)他就無(wú)法生存，“其絕對(duì)無(wú)主動(dòng)性……吃飯亦如此，吃一口便跑掉，須我大聲叫喝，才跑回來(lái)再吃一口，我很難設(shè)想，別人會(huì)耐心地如此去做?！?/p>

他給全國(guó)名醫(yī)寫(xiě)過(guò)信，看書(shū)查資料，和其他自閉癥家長(zhǎng)討教經(jīng)驗(yàn)。但小明越長(zhǎng)大，漆黔生越感覺(jué)自己無(wú)能。他本來(lái)想讓小明學(xué)會(huì)洗碗，卻由此引發(fā)了各種問(wèn)題，他挪動(dòng)桌上一個(gè)碗，小明就把它挪回來(lái)，就像在跟他置氣似的移動(dòng)個(gè)不停。他已經(jīng)不能在廚房做飯了。家具也被小明掌控，窗要他來(lái)開(kāi)，抽屜要他來(lái)拉，馬桶要他來(lái)沖，連看書(shū)，都得遵小明之命去床上躺著看。

這位憐愛(ài)又痛苦的父親在信里寫(xiě)，“我甚至暴跳如雷，但之后便是撫摸著孩子，想到他的極其不幸的處境：母已故去，只剩一個(gè)老爸爸，將來(lái)的艱辛、痛苦，幾乎無(wú)法生存，尤其是在我‘老’掉之后，不堪設(shè)想?！?/p>

漆黔生也想過(guò)再找一個(gè)老伴兒，和他一起照顧小明。他知道這事難度高，還在信里調(diào)侃自己，“如果這么大喊：‘女雷鋒’啊，快來(lái)呀，快嫁給這個(gè)帶著‘病孩’的‘老頭’吧，快去無(wú)償?shù)厮藕蚰莻€(gè)奄奄一息的‘老頭’和不通人事的‘病孩’吧，做做好事吧！吧！吧！別人一聽(tīng)早嚇跑了?！?/p>

“畹兄：

我不能肯定我哪天會(huì)產(chǎn)生什么危急情況，一旦為此，孩子絕對(duì)不懂什么叫‘營(yíng)救’，其慘則不言而喻?！?/p>

再然后，信里的話一語(yǔ)成讖。

妻子去世第二年，77歲的漆畹生在上海接到了一通遲到的北京來(lái)電——他的弟弟，74歲的漆黔生，四天前被發(fā)現(xiàn)死于北京的家中。

那是教師節(jié)的前一天，北京鐵路電氣化學(xué)校人事科工作人員荊鳳祥給已經(jīng)退休在家的漆黔生打電話，本來(lái)要告訴他，第二天去領(lǐng)教師節(jié)禮品，但電話沒(méi)接通。荊鳳祥讓住在樓下的另一位老師上樓去看，發(fā)現(xiàn)漆黔生家最外層的木門并沒(méi)有鎖。打開(kāi)一看，隔著一道鏤空的鐵門，74歲的漆黔生躺在地上，他的兒子、已經(jīng)23歲的漆小明則在遺體旁蹦來(lái)蹦去。屋里只有一顆昏暗的燈泡，墻壁出現(xiàn)了蟲(chóng)卵，冰箱的食物已經(jīng)長(zhǎng)毛。后來(lái)公安局出具的死亡鑒定書(shū)上寫(xiě)：疾病死亡。但什么疾病，哪天死亡，沒(méi)人知道。

被遺忘在敬老院的孩子

桃洼敬老院坐落在北京昌平區(qū)南口鎮(zhèn)，三面環(huán)山，旁邊還有一個(gè)果園。1980年代初，敬老院剛成立時(shí)，來(lái)的都是孤寡老人，漸漸地，殘障人士、五保戶、低保戶都往這里送，這里也便成了社會(huì)福利中心、殘疾人托管中心。

在去世前五年，72歲的漆黔生還帶小明一起去過(guò)北京桃洼敬老院。當(dāng)時(shí)院長(zhǎng)孟凡水接待了他們。那時(shí)小明18歲，身高不到180，比現(xiàn)在瘦得多。孟凡水記得，這對(duì)父子想一塊住進(jìn)敬老院，但他們來(lái)了三四趟，每次都是看一看，聊幾句，就走了。當(dāng)時(shí)敬老院的費(fèi)用每個(gè)月3000元，兩個(gè)人加起來(lái)就要6000元，這對(duì)已經(jīng)退休的漆黔生來(lái)說(shuō)，是一筆沉重的負(fù)擔(dān)。

孟凡水還記得，漆黔生被發(fā)現(xiàn)去世的當(dāng)晚9、10點(diǎn)，漆小明被接進(jìn)了自己的敬老院。那時(shí)，這個(gè)身高185的小伙子已經(jīng)餓得沒(méi)勁兒了，誰(shuí)也不知道他多久沒(méi)吃飯了，是他在路邊給孩子買了一個(gè)烤白薯。

一個(gè)23歲的年輕人失去了父親，被送到大多是老人的敬老院，可能過(guò)得安然也可能過(guò)得逼仄，直到一晃許多年，依然還是桃洼敬老院院長(zhǎng)的孟凡水接到了公證員季晨的電話。前者告訴季晨，小明還活著，每個(gè)月領(lǐng)著2000元國(guó)家殘疾人補(bǔ)助，他的父親為其留下了一套房子和一點(diǎn)微薄的存款，支撐他在敬老院生活了11年。

季晨請(qǐng)求見(jiàn)見(jiàn)孩子，于是在電話視頻里，公證員看到了已經(jīng)成了青年人的小明。

剃個(gè)寸頭的小明“白白胖胖，就像寺廟里面的小沙彌一樣”。與許多大齡孤獨(dú)癥青年一樣，由于長(zhǎng)期缺乏運(yùn)動(dòng)，也沒(méi)有控制飲食，體型都偏胖，小明足有195斤。

敬老院里的小明

鏡頭前，季晨舉起一張漆黔生隨信寄給哥哥的父子合照，問(wèn)小明，這是不是你？小明看了看，沒(méi)有說(shuō)話，咬了咬手指。

這其實(shí)已經(jīng)超出一位公證員的職責(zé)了，在季晨的委托下，北京公益組織“融愛(ài)融樂(lè)”的成員孫立偉開(kāi)著車，從北京市區(qū)趕到郊區(qū)的敬老院。這是北京一家由心智障礙者家長(zhǎng)組建的公益組織，孫立偉本職是一名建筑師，他的孩子患有腦性癱瘓。第一次見(jiàn)小明，他參照自家身高190的孩子，給小明買了一套XL碼的休閑服，結(jié)果尺碼還是小了。在敬老院，小明最缺的就是衣服，因?yàn)閹?kù)房里沒(méi)有他能穿的尺碼，為此，敬老院的工作人員總要向自己的親戚朋友募集大碼服裝。

“心智障礙者的終極問(wèn)題，就是家長(zhǎng)走了之后，怎么能夠讓孩子依然過(guò)上有品質(zhì)的生活?！睂O立偉說(shuō)，他不僅是作為志愿者，也是作為一名父親在思考這個(gè)問(wèn)題。從去年開(kāi)始，“融愛(ài)融樂(lè)”的家長(zhǎng)就在討論，當(dāng)他們?nèi)ナ篮?，讓“心智障礙者家長(zhǎng)組織”成為監(jiān)護(hù)人的可行性。這是沒(méi)有先例的，更通常的情況是如小明這樣，在父母過(guò)世后，監(jiān)護(hù)權(quán)先是被轉(zhuǎn)移至居委會(huì)，再由居委會(huì)托付給敬老院——但即使敬老院再盡職盡責(zé)，后者也并非照顧孤獨(dú)癥者的專業(yè)機(jī)構(gòu)。

桃洼敬老院一共住了60多個(gè)人，其中有40來(lái)個(gè)屬于低保戶或殘障人士，他們和小明住在同一區(qū)，平時(shí)只有2個(gè)護(hù)工在照顧。小明的房間是一間15平米的三人間，他和另兩位40多歲的心智障礙者住在一起，屋里三張單人床，沒(méi)有椅子，沒(méi)有獨(dú)立衛(wèi)生間。

敬老院的工作人員說(shuō)，小明基本可以自己吃飯、穿衣、上廁所、洗澡，但都干得馬馬虎虎，需要護(hù)工幫忙才行。大部分時(shí)候，小明吃飯就坐在自己床上端著碗吃。有志愿者說(shuō)，一次午飯，其中一個(gè)室友趁護(hù)工不注意，偷偷把自己不喜歡的飯菜倒進(jìn)了小明的碗里，而小明沒(méi)有反應(yīng)，給多少他就吃多少。

在敬老院，身高185、體重195斤的小明總是安靜的、沉默的、膽小的。剛進(jìn)敬老院時(shí)，他經(jīng)常躲起來(lái)自己一個(gè)人待著，能不見(jiàn)人就不見(jiàn)人。時(shí)間久了，他已經(jīng)能坐在公共大廳的紅色座椅上看電視，但要和其他人隔開(kāi)了幾個(gè)座兒才行。要是有人起沖突了，他趕緊就會(huì)躲開(kāi)。他害怕打針，新冠疫苗只打了第一針，第二針怎么也不肯打。他不愛(ài)運(yùn)動(dòng)，敬老院里有乒乓球桌、健身器材，但小明從來(lái)不去碰。社區(qū)來(lái)敬老院做文藝演出，小明對(duì)唱歌、跳舞不感興趣，看不了一會(huì)兒就要走了。

你家住哪兒？和孫立偉同去的志愿者問(wèn)小明。

小明脫口而出：北京市昌平區(qū)南口鎮(zhèn)……

志愿者掏出了紙和筆，想讓小明把地址寫(xiě)下來(lái)。

在大家的注視下，小明自然地握起了筆，在紙上寫(xiě)起了字。他的字方正而碩大，筆勁兒很大，字跡快透過(guò)紙背。有些字不會(huì)寫(xiě)，他就一邊念叨著一邊想。

寫(xiě)完家里的地址，志愿者又讓小明抄寫(xiě)擺在桌上的食品袋上面的字兒。小明照做了。他坐在沙發(fā)上，弓著背，趴在茶幾上，眼睛快貼到紙上，目光完全聚焦在紙筆，整個(gè)過(guò)程沒(méi)有停歇，足足寫(xiě)了40分鐘。

小明寫(xiě)的字

“敬老院的人都驚了，他們也是第一次知道小明會(huì)寫(xiě)字。”孫立偉說(shuō)。

事實(shí)上，小明曾經(jīng)在普通小學(xué)上過(guò)3年學(xué)。當(dāng)時(shí)已經(jīng)退休的漆黔生每天早上5點(diǎn)半起床，然后花2小時(shí)15分鐘把小明安頓到教室座位上。但上學(xué)毫無(wú)作用。漆黔生曾在信里向哥哥控訴，“在南口上這個(gè)學(xué)是胡扯淡，每天送去接回，連個(gè)‘一’也沒(méi)學(xué)，完全是個(gè)大零蛋?！薄耙粋€(gè)小孩伸出兩個(gè)指頭問(wèn)他：這是幾，我們的孩子說(shuō)是‘2’，則引為奇聞。的確，按此小學(xué)之教法，孩子是連個(gè)‘1’也沒(méi)學(xué)到，連‘一、二、三’最簡(jiǎn)單的中國(guó)字也不會(huì)知道?！?/p>

他想過(guò)把小明送進(jìn)專門的培智學(xué)校，但當(dāng)時(shí)的昌平區(qū)，是全北京唯一一個(gè)沒(méi)有培智學(xué)校的地方。而其他區(qū)的學(xué)校，只有朝陽(yáng)區(qū)的可以寄宿，這需要3萬(wàn)塊贊助費(fèi)和幾千塊學(xué)費(fèi)。漆黔生沒(méi)有錢，他寫(xiě)信告訴哥哥，“所謂‘提高生活質(zhì)量’現(xiàn)在談不到……幾個(gè)大沙發(fā)已破得不能再破了，只成了孩子自己折騰的地方?！?/p>

漆黔生就在家里給小明上課。他當(dāng)數(shù)學(xué)老師，每天用“強(qiáng)力推進(jìn)”的方法，讓小明學(xué)會(huì)了加減乘除四則運(yùn)算，他驕傲地在信里寫(xiě)，“只有我知道：他是有巨大潛力的?！?/p>

他輕聲念道：“爸爸”

根據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》的數(shù)據(jù)，中國(guó)有超1000萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群，發(fā)病率居中國(guó)各類精神殘疾之首。其中兒童有200萬(wàn)，換句話說(shuō)，進(jìn)入青春期或者成年的，就有800萬(wàn)。

《大西洋月刊》曾經(jīng)提出了一個(gè)叫做“福利斷崖”的說(shuō)法，當(dāng)孤獨(dú)癥孩子成年之后，他們更少得到來(lái)自政府和社會(huì)的支持，人們關(guān)心的是孩子，期盼他們康復(fù)，遺忘了那些不能康復(fù)的成人，我們不知道該拿他們?cè)趺崔k。即使在美國(guó)，超過(guò)85%的孤獨(dú)癥者終身和父母生活在一起，成為孤獨(dú)的整體。

當(dāng)家長(zhǎng)和親人去世后，這些大齡孤獨(dú)癥者，或者更多其他的心智障礙者將如何生活？不是自己的死亡，而是孩子可能面臨的慘淡未來(lái)，才是讓所有父母最害怕之處。

季晨會(huì)建議找他做遺囑監(jiān)護(hù)的家長(zhǎng)，提前寫(xiě)好一份家長(zhǎng)意愿清單，希望監(jiān)護(hù)人未來(lái)如何照顧自己的孩子。季晨見(jiàn)到的最細(xì)致的一份清單，列了上千條?！坝械募议L(zhǎng)說(shuō)，我希望我的孩子在60歲之前不要去養(yǎng)老院；比如每一周每個(gè)月看一場(chǎng)電影；比如他做出一些怪異的行為，有一些抽搐，他說(shuō)你不要管他，他抽搐一個(gè)小時(shí)之后就好了，你不要去把他送醫(yī)，一送醫(yī)就完蛋了，人家就會(huì)給他打針，他不要……（還有的家長(zhǎng)）連墓地都買好了，說(shuō)去世后我葬在這兒，我希望我兒子去世之后也葬在這兒?！?/p>

“講起來(lái)比較傷心，對(duì)中國(guó)人來(lái)說(shuō)，白發(fā)人送黑發(fā)人，是個(gè)很悲傷的事情，但是這批家長(zhǎng)是非常希望，能看著孩子能夠離去，他們?cè)侔残牡仉x開(kāi)人世?！?/p>

雖然還未安排好小明的去處，漆黔生便離開(kāi)了這個(gè)世界，但生前他也在信里一遍遍向哥哥表達(dá)對(duì)小明未來(lái)的擔(dān)憂。更何況，那是在幾十年前，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)少之又少。

找到小明后，季晨提議，將漆黔生的63封手寫(xiě)信展覽給大眾，他們選擇了上海閔行區(qū)的42咖啡館。

對(duì)于孤獨(dú)癥群體，這是一間有著特殊意義的咖啡館。這家咖啡館名字中的“42”，恰好是“世界自閉癥日”的日期4月2日?？Х瑞^也和上海市長(zhǎng)寧區(qū)特殊職業(yè)技術(shù)學(xué)校合作，讓學(xué)生們來(lái)這里實(shí)習(xí)、就業(yè)。如果你來(lái)到這里，發(fā)現(xiàn)端來(lái)咖啡的店員什么話也不說(shuō)，放下咖啡就走，請(qǐng)不要誤會(huì)，那可能是一位特殊學(xué)生。這家咖啡館成了許多包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的身心障礙者子女家長(zhǎng)的聚集點(diǎn)，他們?cè)谶@里互相撫慰——展覽現(xiàn)場(chǎng)放了一張哥哥漆畹生的桌子，來(lái)者可以坐在這里，替哥哥寫(xiě)一封寄給弟弟的信。（*點(diǎn)擊參與助力大齡孤獨(dú)癥群體融入社會(huì)，讓每個(gè)生命都擁有融入社會(huì)、追求人生價(jià)值的機(jī)會(huì)。）

季晨說(shuō)，“這個(gè)展的目的不是讓你哭一場(chǎng)，而是讓（心智障）家長(zhǎng)們提前做好準(zhǔn)備。我們活生生的人，尤其小明，還要活在這個(gè)世界上?！?/p>

找到小明后，孫立偉在“融愛(ài)融樂(lè)”的家長(zhǎng)社群里招募了一個(gè)探望志愿小組，每個(gè)月都會(huì)來(lái)敬老院看看他。第三次去時(shí)，孫立偉打招呼，“小明，你好啊！”

一身黑衣黑褲的小明便看了孫立偉一眼，在孟院長(zhǎng)的提示下，回了一聲，“叔叔好”。即使34歲了，他依然是一個(gè)友善的孩子。

等新冠疫情好轉(zhuǎn)，“融愛(ài)融樂(lè)”的家長(zhǎng)志愿者們計(jì)劃著，帶小明去看牙——聽(tīng)說(shuō)他很久沒(méi)刷牙了，要檢查牙齦健康，帶他去配眼鏡——他寫(xiě)字的時(shí)候，眼睛快貼到紙上，帶他去檢查身體——?jiǎng)倎?lái)敬老院時(shí)，小明暈倒過(guò)兩次，但不知道原因，再帶他去附近的公園里轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，春天到了，是時(shí)候踏青了。志愿者還給小明帶了一個(gè)音響，想讓他每天都有音樂(lè)可以聽(tīng)。他的爸爸是那么喜歡音樂(lè)，在寫(xiě)給哥哥的信里，他們討論小提琴、黑管、琵琶、手風(fēng)琴，那是小明還未出生，痛苦還未降臨時(shí)候的事。

孫立偉計(jì)劃在敬老院里設(shè)計(jì)一個(gè)小花園， “像小明，就成天就往那兒一坐，最多看看電視，根本沒(méi)有生活的感受?！彼Ｍ凶≡诰蠢显旱娜硕伎梢砸黄饋?lái)種花、種菜，他希望小明在敬老院也能過(guò)得更加健康、幸福，不再被遺忘。

有一次，志愿者給小明看他父母年輕時(shí)的合影。這是爸爸，這是媽媽。小明茫然。再看漆畹生和漆黔生兄弟倆在天安門前的合照。這是爸爸，這是大伯。弟弟漆黔生戴著帽子、眼鏡，穿白色短袖襯衫，抿著嘴，看起來(lái)有點(diǎn)嚴(yán)肅，一旁的哥哥漆畹生倒是笑得燦爛。小明的眼神落在了左邊那個(gè)人，他輕聲念道：“爸爸?！?/p>

兄弟倆在天安門前的合照

季晨為化名。本文圖片均由采訪對(duì)象提供。

*點(diǎn)擊參與助力大齡孤獨(dú)癥群體融入社會(huì)，，讓每個(gè)生命都擁有融入社會(huì)、追求人生價(jià)值的機(jī)會(huì)。

出品人｜楊瑞春 編輯總監(jiān)｜趙涵漠 責(zé)編｜金赫 運(yùn)營(yíng)｜劉希晰 王心韻

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