漂泊的“癌癥母子”：一家三代接連患癌，肺癌母親帶著兒子奔走求治

因?yàn)榘┌Y，馬玲失去了1/3的右肺、工作、房子、存款、父親，現(xiàn)在，還有兒子的健康。

兩年前，她的兒子黃皖粵也確診癌癥，至今已住院32次，化療27次，手術(shù)4次。反復(fù)的發(fā)病、治療，幾乎將這個(gè)15歲少年“釘”在床上。

自此，馬玲再無暇關(guān)注自己的身體狀況，為給兒子治病，這對(duì)癌癥母子開始了漫長的漂泊之旅，輾轉(zhuǎn)在不同城市、不同醫(yī)院。他們的終點(diǎn)只有一個(gè)：活下去。

文 × 湯放桀

編輯 × 盧伊

如果沒有得骨肉瘤，今年15歲的黃皖粵會(huì)跟他的同學(xué)一樣，在6月參加安徽中考，度過升入高中前的暑假。

但現(xiàn)在，他和母親馬玲蝸居在北京一個(gè)約15平米的出租屋內(nèi)。不久前，他剛結(jié)束4天的化療，出院后回到這里。和往常一樣，化療結(jié)束后的副反應(yīng)持續(xù)了四五天，使他頭暈、惡心、嘔吐、肚子疼，“很受罪”。

因?yàn)榘┌Y，黃皖粵至今已住院32次，化療27次，動(dòng)過4次手術(shù)，截掉了4個(gè)瘤段骨，還做了假體置換。少年的身體留下許多道彎彎曲曲的手術(shù)疤痕，那是他同疾病“交戰(zhàn)”過的印記。

今年4月底，他又做了手術(shù)，術(shù)后無法站立行走，幾乎在床上躺了一個(gè)月，“時(shí)間都耗在這屋子里了”。

他們租的這個(gè)單間，有一扇玻璃窗，但從屋內(nèi)向外望去，視線所及是一堵水泥圍墻，“看不見北京夏天生機(jī)勃勃的模樣”。

今年51歲的馬玲則是個(gè)肺癌病人，“一邊走路一邊說話，會(huì)感覺上不來氣”。2021年6月，在黃皖粵確診骨肉瘤后，這對(duì)癌癥母子開始了漂泊之旅。從合肥到上海，從上海到北京，兩年來，他們奔波在不同城市、不同醫(yī)院，只為抓住治愈的希望。

租住的單間里，馬玲照顧兒子喝水。攝影：湯放桀

母子患癌

翟各莊村位于北京市通州區(qū)，臨近河北廊坊，村里有一幢幢灰色的水泥平房。夏日，天氣燠熱，汽車從村路駛過，揚(yáng)起陣陣塵土，讓人恍惚以為這是某個(gè)偏遠(yuǎn)地區(qū)的村落，而非北京地界。

翟各莊村，因它的外號(hào)“骨癌村”而聞名。兩年前，距此不到2公里的北京大學(xué)人民醫(yī)院通州院區(qū)開診，因?yàn)橛腥珖畲蟮墓悄[瘤科，吸引來大量的骨腫瘤病人及家屬，租在翟各莊村，方便就近求治。

在這里，不時(shí)就能看見截肢的患者拄著拐杖散步，或是光著頭的病人在做康復(fù)訓(xùn)練。

馬玲和黃皖粵就住在這村子里。他們租的是個(gè)單間，白天仍略顯昏暗。床、桌子、衣柜、灶臺(tái)、小冰箱、折疊輪椅，幾個(gè)物件就占據(jù)掉大部分空間。

床上有個(gè)枕頭，上面是黃皖粵小時(shí)候和馬玲的一張合照。從老家出來看病的時(shí)候，馬玲把它打印到枕套上，帶在了身邊。

枕套上的黃皖粵頭發(fā)齊眉，面色紅潤，而如今15歲的黃皖粵留著寸頭，腦袋圓圓的，體態(tài)微胖，臉色卻有些蒼白。事實(shí)上，這位少年的個(gè)子已經(jīng)長到了一米七三，但躺在床上蓋著一條薄被子，來者很難察覺到。

“他跟很多得了骨肉瘤的孩子一樣，像被‘釘’在了床上?！瘪R玲說。生病后接二連三的手術(shù)、化療，使得黃皖粵多數(shù)時(shí)候都要臥床。他偶爾拿手機(jī)看一下游戲直播，但沒一會(huì)兒就感覺到累，只能放下手機(jī)躺著休息。

枕套上的母子合照。攝影：湯放桀

而他的媽媽馬玲，是在2018年確診肺癌的。病在一次體檢中偶然查出，好在發(fā)現(xiàn)時(shí)尚在早期。馬玲當(dāng)年就做了手術(shù)，“右肺切掉了三分之一”，后來又吃了兩年靶向藥。

確診肺癌前，馬玲在一家水吧上班，每月工資三千左右。病后她不能干重活，就從水吧辭了職，后來又重新找了份幼兒園保育師的工作。

在那之前的一年，夫妻倆找親戚借錢投資做小生意，到了2019年后“趕上疫情虧了二十多萬”，他們趕忙退了股，仍背上債務(wù)。馬玲的患病，讓他們的家庭條件“雪上加霜”。

肺癌對(duì)馬玲的影響，至今仍可感受到，如果走路稍微快些，她就容易喘不過氣。她說，好幾次自己一邊走路一邊和親戚朋友打電話，對(duì)方會(huì)問她為什么這么喘。

到今年8月，馬玲將滿5年生存期，這意味著她的肺癌“治愈”了。但最近一次復(fù)查，左肺又出現(xiàn)了磨玻璃狀結(jié)節(jié)。因?yàn)閾?dān)心有可能是癌細(xì)胞遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，醫(yī)生讓她每隔半年復(fù)查一次，一直忙著照顧孩子的她，“到現(xiàn)在還沒來得及復(fù)查”。

此前，馬玲也曾小心翼翼照顧自己身體，“三餐準(zhǔn)時(shí)、作息規(guī)律”，以防肺癌復(fù)發(fā)。但兒子也確診癌癥后，照顧兒子、給兒子治病成了頭等大事，她無暇關(guān)注自己的身體狀況。

馬玲身形消瘦，留著一頭短發(fā)，說話時(shí)細(xì)語輕聲。兒子病后，她不再做任何工作，奔波勞累、焦慮擔(dān)憂是她的常態(tài)?！疤拱椎卣f，兒子生病對(duì)我打擊很大，比我自己生病的打擊大得多了?！?/p>

也許是因?yàn)橄嗵幍臅r(shí)間太多了，在房間里，很多時(shí)候這對(duì)母子只是相對(duì)無言。馬玲會(huì)經(jīng)常給躺在床上的兒子揉腳，幫他做康復(fù)訓(xùn)練。

馬玲給兒子揉腳康復(fù)。攝影：湯放桀

黃皖粵的發(fā)病，要回溯到2021年6月。

那時(shí)，13歲的黃皖粵讀到初一下學(xué)期，臨近期末考試，他的右腿膝蓋上方出現(xiàn)了腫塊，疼痛難忍，貼了小區(qū)診所開的膏藥但沒效果。意識(shí)到情況不對(duì)，父母帶著他去醫(yī)院拍片子，最后專家診斷：黃皖粵極可能得了右側(cè)股骨遠(yuǎn)端瘤，也就是骨肉瘤。

這是一種常見于兒童和青年的惡性骨腫瘤，它的病因尚不明確，但嚴(yán)重危害青少年的身體健康。國家衛(wèi)健委發(fā)布的《兒童及青少年骨肉瘤診療規(guī)范（2019版）》提及，骨肉瘤的年發(fā)病大約為2-3/100萬，占人類惡性腫瘤的0.2%，占原發(fā)骨腫瘤的11.7%。這意味著它并不很常見，患者數(shù)量卻依然龐大。

父親黃純志記得聽到這個(gè)消息時(shí)，“如同晴空霹靂”。他回憶，當(dāng)時(shí)自己和妻子止不住地哭，無法相信事實(shí)。

“先保命，后保腿！”醫(yī)生提出了治療方案，說孩子的右腿很可能要高位截肢，但夫妻倆不能接受。

緊急商議后，夫妻倆決定帶孩子到更大的醫(yī)院看病。他們找親戚朋友借了錢，第二天晚上就趕往上海。在上海一家醫(yī)院，黃皖粵做了骨穿刺手術(shù)，進(jìn)行病理檢驗(yàn)，最終確診為骨肉瘤。

穿刺手術(shù)所帶來的痛苦，已經(jīng)焊在了黃皖粵的記憶里，“我以為是個(gè)小手術(shù)，沒想到那么痛?！?/p>

馬玲記得，黃皖粵結(jié)束手術(shù)被推出來時(shí)，“哭得撕心裂肺，從沒見他這樣子。他大哭，我也跟著哭?！?/p>

黃皖粵以為做過這個(gè)穿刺手術(shù)后，自己的病就能好了，“但沒想到一切剛開始”。

輾轉(zhuǎn)

最初，黃皖粵在上海的治療并不順利。

將近一個(gè)月的時(shí)間，他接受了兩次化療。但因?yàn)閷?duì)一類化療藥物“阿霉素”并不敏感，膝蓋上方的腫塊不但沒消掉，反而越長越大。

黃純志和馬玲急了，問醫(yī)生怎么辦，聽到的是“實(shí)在不行只能截肢”的回答。

黃皖粵嚇得大哭，問馬玲：“媽媽，我是不是要死了？”夫妻倆感覺不能再等，既然在上海療效不佳，應(yīng)該去北京的醫(yī)院試一試。

根據(jù)《兒童及青少年骨肉瘤診療規(guī)范（2019版）》，手術(shù)切除是骨肉瘤的主要治療手段，分為保肢手術(shù)和截肢手術(shù)，現(xiàn)在90%以上的肢體骨肉瘤患者可成功保肢。且保肢后，患者的生存率、局部復(fù)發(fā)率也并未變差，與截肢治療相當(dāng)。

2021年9月15日，一家三口坐高鐵來到北京，想要看看能否在保肢的前提下給黃皖粵治病。這是他們第一次來首都，但每次想起，都讓黃純志感到心酸。

黃純志回憶，當(dāng)時(shí)在北京的地鐵站內(nèi)，他們拎著大包小包，孩子坐在輪椅上，“我們連怎么乘地鐵到醫(yī)院都有些抓瞎”。在這個(gè)超大城市，一家人舉目無親，望著往來的人流，黃純志感到“人生最深刻的無助”。

最后，他們和很多骨肉瘤病人一樣，選擇到北大人民醫(yī)院求治。當(dāng)年11月2日，黃皖粵在此做了手術(shù)，截除股骨遠(yuǎn)端的瘤段骨，并進(jìn)行了假體置換。

那時(shí)因疫情管控，家屬不能到手術(shù)室外等候，只能待在病房?！靶殻S皖粵）是含著眼淚被醫(yī)護(hù)人員推走的?！秉S純志說。

2023年2月，黃皖粵術(shù)后在家中休養(yǎng)。攝影：湯放桀

醫(yī)院一旁的地段租金太高，為了節(jié)省開銷，他們選擇在河北燕郊租房，馬玲則留在位于西直門的醫(yī)院照顧黃皖粵。黃純志每天“變著樣地做飯菜”，從燕郊往返醫(yī)院，給妻兒送午餐。

黃純志回憶，通常頭一天晚上，他會(huì)準(zhǔn)備好葷菜，燒個(gè)半熟或七分熟，第二天凌晨五點(diǎn)半起床，繼續(xù)將葷菜做熟，再炒個(gè)新鮮的蔬菜，分裝進(jìn)兩層的保溫桶里。

北京冬日寒風(fēng)凜冽，他從燕郊出發(fā)，先搭地鐵、后轉(zhuǎn)公交，要花兩個(gè)多小時(shí)，才到達(dá)醫(yī)院住院部大樓外。

按醫(yī)院那時(shí)候的防疫規(guī)定，飯菜不能送上樓去，他也不能同妻子、兒子見面?！暗鹊?1點(diǎn)，護(hù)工下樓統(tǒng)一取家屬送的東西，所以孩子11點(diǎn)多才能吃上我做的飯菜。”

他就這樣日復(fù)一日送飯，持續(xù)了7天，直到黃皖粵出院。

出院后，是長達(dá)數(shù)月的多次化療，每次持續(xù)數(shù)天。到了要化療的日子，一家人提前約好順風(fēng)車，每每天不亮就起床，簡單下點(diǎn)面條吃，凌晨四五點(diǎn)鐘就從燕郊出發(fā)?！俺霭l(fā)前幾天做核酸，到了醫(yī)院現(xiàn)場再做一次，等結(jié)果出來后才能入院?！?/p>

家“沒”了

2018年，骨肉瘤被國家納入農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治病種的名單之中，使得大量患者受益。但長期化療、住院、手術(shù)、檢查，仍給患者及其家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

黃純志原本在合肥開網(wǎng)約車，隨妻兒來北京之前，便把工作辭了。一家人住在燕郊時(shí)，他在附近的快遞站找了份臨時(shí)工，幫忙派送快遞。

穿著網(wǎng)上買來的十幾塊錢的褂子，戴一頂老人帽，他騎著電瓶車穿梭在周邊的小區(qū)，上樓下樓給客戶送東西。他說，那陣子他瘦了快十斤，手也磨破了，“但是為了孩子，能掙點(diǎn)錢我什么都愿意干?！?/p>

就這樣干了快一個(gè)月，因需請(qǐng)假去陪護(hù)孩子，工作只能終止。按照黃純志的說法，直到現(xiàn)在，他也沒能順利拿到所有工錢，“總共3400元，老板分兩次給了我2000元。后來受疫情影響老板店也轉(zhuǎn)手了。現(xiàn)在發(fā)微信不回、打電話不接，剩下的錢大概率要不到了?！?/p>

找不到合適的工作讓黃純志備感焦慮。2021年12月，他只得離開妻兒返回安徽，重新當(dāng)起網(wǎng)約車司機(jī)。

目前，家中唯一經(jīng)濟(jì)來源就是黃純志的那份網(wǎng)約車工作。他說今年競爭壓力明顯增大，自己早出晚歸，一個(gè)月也才賺到五千元。而黃皖粵生病至今，“住院32次，化療27次”，手術(shù)、化療加上服用的靶向藥、外購藥和各項(xiàng)檢查，他們自付部分的費(fèi)用“已經(jīng)有70多萬”。

2022年6月，在進(jìn)行了十多個(gè)療程的術(shù)后化療后，黃皖粵的治療終于告一段落。他和父母回到了安徽老家，卻發(fā)現(xiàn)“家”沒了。

房東留下的墻飾是家里為數(shù)不多的亮色。攝影：湯放桀

黃皖粵治病的錢，很大一部分是夫妻倆向親戚朋友借的。為了給孩子治病、還債，2022年4月，黃純志和馬玲把他們?cè)诤戏矢咝聟^(qū)的房子賣掉了。

那套將近100平米的三居室房子，是兩人在2008年買的。那年，黃皖粵正好來到人世，從出生一直到上初中，他都在那里生活。如今那個(gè)熟悉的居所已變換主人，他再不能回去了。

盡管如此，一家人還是很高興，因?yàn)辄S皖粵看起來終于能回歸正常生活了。

“家”沒了，他們?cè)诤⒆泳妥x的中學(xué)旁租了房，方便孩子上學(xué)。馬玲計(jì)劃，先好好照顧兒子一年，等第二年兒子情況穩(wěn)定些，再找份工作賺錢補(bǔ)貼家用。

經(jīng)濟(jì)上的壓力，則促使黃純志必須多賺點(diǎn)錢。過去兩個(gè)春節(jié)他都基本無休，2023年的除夕當(dāng)天還在外跑車。

“今年春節(jié)我們母子倆通常晚上十點(diǎn)多睡覺，那個(gè)點(diǎn)他爸爸還沒回家?！瘪R玲說，“等早上醒來，很多次他已經(jīng)不在家了。他什么時(shí)候回來、什么時(shí)候出門，我們都不清楚?！?/p>

馬玲感慨，孩子生病之前，他們?nèi)兆舆€算可以，雖然經(jīng)濟(jì)條件并不寬裕，但也過得開心快樂?！艾F(xiàn)在搞得一下子什么都沒有了。”

“所有事都趕在一起”

2022年9月，時(shí)隔一年，黃皖粵再度回到了學(xué)校。但開學(xué)僅一個(gè)星期，他右膝上方再次出現(xiàn)腫塊，在合肥做完檢查后，夫妻倆把片子發(fā)給了北京的主治醫(yī)生。

“趕緊過來吧，已經(jīng)原位復(fù)發(fā)了?！贬t(yī)生告訴他們。

資料顯示，骨肉瘤惡性程度高，預(yù)后差，易出現(xiàn)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，尤其短時(shí)間內(nèi)容易出現(xiàn)肺轉(zhuǎn)移，病死率較高。

黃純志得知消息時(shí)在開網(wǎng)約車，車上還有客人，他沿著與家相反的方向行駛，把乘客送達(dá)后，立馬掉轉(zhuǎn)車頭往家里趕。而馬玲知道消息時(shí)，剛做好午飯，打算送到學(xué)校給孩子吃。

他們必須馬上再去北京。

“到了學(xué)校我跟孩子說，要再去一趟醫(yī)院。他坐在教室座位上，還不知道發(fā)生了什么，看起來很舍不得，說能不能等下午的課上完再去。那時(shí)我實(shí)在忍不住，眼淚直接掉下來了?！瘪R玲說。

2022年9月9日，黃皖粵再度住進(jìn)北大人民醫(yī)院。他帶來英語課本等教材，打算一邊治療一邊學(xué)習(xí)。一周后，他又一次做了手術(shù)，右側(cè)股骨中段的瘤體被截除。

在醫(yī)院陪護(hù)孩子的時(shí)候，馬玲晚上就利用自帶的軟墊打地鋪睡覺。她把從家?guī)淼馁|(zhì)量更好的被子給孩子，自己則蓋病床上的棉被。

出院后等待黃皖粵的，依然是漫長的康復(fù)期。因?yàn)楹罄m(xù)要在醫(yī)院的通州院區(qū)化療，2022年春天，他們第一次住進(jìn)翟各莊村，直到如今。

術(shù)后近一個(gè)月，黃皖粵才能慢慢拄著拐杖獨(dú)自行動(dòng)。此后3個(gè)月，他還要完成6次化療，每次為期數(shù)天，承受惡心、嘔吐、腹瀉、腹痛、掉發(fā)等一系列的副反應(yīng)。

黃皖粵在家中休息。攝影：湯放桀

帶著孩子四處奔走求治，已讓馬玲感到心力交瘁。而在陪孩子治療的日子里，她又經(jīng)歷了人生最灰暗的一段時(shí)光。

2022年10月，馬玲年過九旬的父親確診晚期食道癌，很快就不能進(jìn)食，只能靠輸營養(yǎng)液維持著生命。知道這個(gè)消息時(shí)，馬玲還在北京陪著兒子住院。

馬玲是家中年紀(jì)最小的子女，和父母關(guān)系很親密。她帶黃皖粵在外看病的時(shí)候，兩位老人經(jīng)常和她電話或視頻，噓寒問暖，詢問孩子的病情和治療進(jìn)展。

性格安靜的馬玲自稱并不喜歡和人交往，孩子生病后，她變得更加沉默，而和母親打電話聊天傾訴，是她少有的釋放壓力的渠道。

在黃純志看來，妻子十分孝順。岳父、岳母平時(shí)身體不舒服，基本都是妻子帶他們?nèi)メt(yī)院，生病了她也守在身旁照顧。但這一次，馬玲左右為難——父母重要，孩子也重要，她很想回家陪伴父親，但兒子必須有人照顧。

考慮許久，她還是決定不回去了。一方面老家有大姐、侄子等人可以照顧父親，另一方面，當(dāng)時(shí)疫情嚴(yán)峻，回去一趟并不容易。

一次和家人視頻通話時(shí)，她看到病榻上父親形容枯槁的模樣，“既心疼又愧疚”。就這樣內(nèi)心煎熬了一個(gè)多月，她還是必須要回去了。

馬玲的父親病情進(jìn)展迅速，到11月末已經(jīng)病危，但還掛念著在外的小女兒。馬玲和丈夫商議，讓丈夫到北京替代她照顧孩子，自己回去見父親。

黃純志回憶，那時(shí)因安徽也有疫情，他的健康寶處于彈窗狀態(tài)，被工作人員攔住。黃純志拿出孩子的病歷，不斷求情，后來是房東聯(lián)系上工作人員，證明孩子確實(shí)得了重病，住在村子里，需要照顧，簽完承諾書后，他才來到了妻兒身邊。

丈夫早上十點(diǎn)剛到，馬玲午后一點(diǎn)多就匆匆趕往火車站。在父親人生的最末一段時(shí)光，馬玲得以在床頭盡孝，直到12月4日老人撒手人寰。

馬玲說，父母“感情一直很好”，父親生病之前，身體很健壯，還能到田地里做農(nóng)活。母親則有輕微腦梗，“事事都依賴我爸”。馬玲父親去世后，母親的生活仿佛失去了依靠，一直悶悶不樂。

2023年1月，馬玲的母親感染了新冠，當(dāng)月4日突然離開人世，此時(shí)距離父親去世正好一個(gè)月。

孩子重病、雙親離世，不幸的事情接踵而至，馬玲“心里就像籠罩著厚厚的霧霾”，整夜整夜地失眠?！鞍滋烀χ疹櫤⒆舆€好，到了晚上，心里亂成一團(tuán)，總是胡思亂想，越想越睡不著，有時(shí)候眼淚止不住地流?！?/p>

她不敢讓黃皖粵察覺到，然而兒子并非毫無感知。有一次深夜，馬玲躺在床上偷偷流淚，黃皖粵忽然翻過身來，用手摸了摸她的臉，幫她擦掉淚水。

黑夜里，母子二人什么話也沒有說。

一些愿望

病發(fā)、手術(shù)、化療，復(fù)發(fā)、再手術(shù)、再化療，這已是黃皖粵兩年來生活的主題。他說剛開始自己還挺害怕，現(xiàn)在早已習(xí)慣了。

今年4月底做手術(shù)時(shí)，他拍攝、剪輯了一個(gè)視頻，發(fā)在網(wǎng)上，記錄自己手術(shù)前前后后的經(jīng)過。視頻的字幕和旁白看起來活潑輕快，讓人感受不到悲戚消沉，平靜得像是在講別人的故事。

“折騰一上午回來啦”，術(shù)后回到病房，他戴著口罩，沖手機(jī)鏡頭努力擠眉做出鬼臉，“雖然做了手術(shù)很難受，但也要保持樂觀！”

這個(gè)視頻收獲了將近2000個(gè)贊、240多條評(píng)論。黃皖粵則給那些為他打氣加油的評(píng)論，挨個(gè)點(diǎn)一遍贊。

但樂觀的外表下藏著少年的隱忍，“平時(shí)在家里，我必須表現(xiàn)得樂觀一點(diǎn)，這樣子能讓媽媽開心些?！?/p>

馬玲卻能察覺小時(shí)候個(gè)性開朗的兒子，如今漸漸變得沉默。

休學(xué)久了，黃皖粵也不再溫習(xí)課本了，因?yàn)樗恢雷约菏裁磿r(shí)候能再回課堂。離開學(xué)校后，他也不怎么和同學(xué)聯(lián)系了，“他們升入初三了，學(xué)習(xí)也很緊張?！?/p>

今年5月之前，母子倆長期住在翟各莊村的另一個(gè)房間里，后來才換到現(xiàn)在有水泥墻隔擋的房子。

之前的房間，有一個(gè)高高小小的窗子，向外望去，只能看到路旁一棵樹上端的樹干與枝丫。黃皖粵百無聊賴的時(shí)候，喜歡望向窗外，就這樣看著那棵樹在夏天流動(dòng)著翠綠，到秋天葉子染黃，又在冬天凋落，一直到春天冒出新芽來。

“有時(shí)候我覺得我的病就像四季一樣循環(huán)?！彼f。

但現(xiàn)在，從屋內(nèi)向外望去，視線所及只有一堵灰色的水泥圍墻，除了盛夏炙熱的空氣、不知疲倦的蟬鳴，再也看不到“北京夏天生機(jī)勃勃的模樣”。

新房窗外是一堵水泥墻。攝影：湯放桀

那面墻旁邊，還有一個(gè)黃色的大衣柜和一張桌子。原本，它們?cè)诜块g的另一角落，擠占了通往衛(wèi)生間的通道。馬玲扶孩子下床上廁所時(shí)，發(fā)現(xiàn)空間太小，于是獨(dú)自一人慢慢把衣柜、桌子挪到如今的位置。這樣一來，房間沒那么擁擠了。黃皖粵出不了屋，馬玲就攙扶著孩子在房間里來回踱步，做做康復(fù)訓(xùn)練。

原本黃皖粵很喜歡畫畫，現(xiàn)在也不畫了。有時(shí)候他躺在床上，什么也不做，只是雙眼呆呆地看向角落一處，出神良久。

2023年春節(jié)，一家人還是在家鄉(xiāng)合肥過了年。但黃皖粵不愿意出門，馬玲帶著他去了一趟娘家淮南，沒幾天他就想著回家。

在合肥，除了同幾個(gè)關(guān)系要好的同學(xué)微信聯(lián)系一下，他“只想待在家里”。有客人來了，他也當(dāng)作沒有看見，“不再主動(dòng)和人打招呼”。

2023年春節(jié)過后，返京之前，馬玲特地帶黃皖粵到商場買了一套新衣服，還有一雙紅色的襪子。她希望兒子穿上那對(duì)紅襪子，“可以帶來一些好運(yùn)和喜氣”。

只是年后，黃皖粵的左手小拇指骨也出現(xiàn)了病灶。今年2月1日，他的一段小拇指瘤段骨被鋸掉，又從腹股溝處的髂骨取出了一小段，進(jìn)行小拇指重建。

返京前，馬玲為黃皖粵挑選的一雙紅襪。攝影：湯放桀

黃皖粵現(xiàn)在也吃著靶向藥，但因?yàn)闀?huì)影響傷口愈合，手術(shù)過后會(huì)暫停服用一段時(shí)間。現(xiàn)在他的肺部也有病灶，想著等身體恢復(fù)得好一些，再和醫(yī)生商量要怎么治療。

對(duì)于他來說，治療骨肉瘤是一場遠(yuǎn)未終止的戰(zhàn)斗。

來北京這兩年，黃皖粵并不熟悉這座大城市。故宮、長城、天壇等北京著名景點(diǎn)他沒去過，甚至對(duì)所住的翟各莊村也“很陌生”。

眼下他最想做的事情，是治好病養(yǎng)好身體，然后回學(xué)校讀書，雖然“這是件挺遙遠(yuǎn)的事情”。

黃皖粵心底有個(gè)愿望。這兩年，他自學(xué)著用手機(jī)剪輯視頻，發(fā)布在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上，借此打發(fā)時(shí)間，這也成了他治病期間的愛好?？吹阶约鹤龅挠螒蛞曨l有播放量，有幾十塊錢的收入，他覺得很有成就感，“心滿意足了?！?/p>

今年2月，在翟各莊村，躺在床上的黃皖粵說，想磨練剪視頻的技能，以后靠這個(gè)賺錢?！耙?yàn)槲抑?，爸媽為了給我治病花了很多錢?！?/p>

講到這里，少年的雙眼噙滿淚水。

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