更新時(shí)間:2022-04-19 08:00:28點(diǎn)擊:
楊?yuàn)檴欁隽艘灰关瑝?。她在公共休息區(qū)醒來,頭痛欲裂,肚子也有悶脹感。整個(gè)人一動(dòng)不動(dòng)地坐在行軍床上,難受得「都不想把眼睛睜開」。
她是一位上海的抑郁癥患者,目前正在公司隔離。這是她減藥的第 7 天。
今年 3 月以來,奧密克戎的傳播在我國多地引發(fā)聚集性疫情,其中吉林省、上海市兩地的情況最為嚴(yán)重。4 月 17 日,有國務(wù)院聯(lián)防聯(lián)控專家在接受采訪時(shí)稱,目前上海的疫情傳播指數(shù)已經(jīng)下降到 1.23,離本輪疫情控制住已很接近。
疫情防控之下,一些精神疾病患者遭遇斷藥危機(jī)。他們多方求助,但受到醫(yī)院停診、信息不暢、運(yùn)力緊張等影響,問題時(shí)常無法及時(shí)解決。一部分人因此出現(xiàn)病情反復(fù),還要忍受強(qiáng)烈的撤藥反應(yīng)。
最終,靠著自己的堅(jiān)持和他人的善意,多數(shù)人拿到了藥。但這并非故事的結(jié)束,為了穩(wěn)定病情,他們還在做著其他努力。
危機(jī)顯現(xiàn)
楊?yuàn)檴櫟奈C(jī)感是在 3 月 27 日出現(xiàn)的。那天中午,她發(fā)現(xiàn)手頭的藥至多只夠吃一周了。
這是她規(guī)律服藥的第 3 年,每天兩顆度洛西汀腸溶膠囊、一片曲唑酮片。
她匆忙在線上藥房下單。之前楊?yuàn)檴櫷ㄟ^這條渠道買過幾次藥,發(fā)貨很快,眼下快遞還沒有停,前一晚她還收到了網(wǎng)購的褲子。她想,趕在斷藥之前收貨,沒什么問題的。
但整整一下午,她都沒有收到發(fā)貨通知。
晚上,上海市發(fā)布消息,將以黃浦江為界分區(qū)實(shí)施封控。楊?yuàn)檴櫵诘闹芷宙?zhèn)位于浦東,封控時(shí)間為 3 月 28 日~3 月 31 日。
訂單動(dòng)態(tài)依然沒有更新,她給客服留言,希望加錢發(fā)速度最快的快遞,沒有得到響應(yīng)。第二天客服告訴她,快遞停了。
當(dāng)時(shí),楊?yuàn)檴櫜]有太過慌張。如果嚴(yán)格遵循醫(yī)囑的劑量,她將在 4 月 2 日斷藥,根據(jù)通知,浦東 4 月 1 日就解封了,應(yīng)該來得及。「所以那幾天還在正常工作,閑下來的時(shí)候才去搜索更多的渠道?!?/p>
3 月 31 日,得知短時(shí)間內(nèi)無法解封后,她開始著急了。
此后幾天,她和一起在公司隔離的男朋友不斷尋找、嘗試新的渠道,但都很難推進(jìn)。
她先后在餓了么、京東等企業(yè)開設(shè)的特需平臺(tái)登記,或許因?yàn)檫\(yùn)力緊張,一直沒有進(jìn)展;市精衛(wèi)中心的電話一直沒有撥通,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院當(dāng)時(shí)也是無服務(wù)狀態(tài);她看到有網(wǎng)友說,在一家精神心理領(lǐng)域的數(shù)字醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)開到了藥,她也立刻效仿,「付了錢,看到『等待攬收』幾個(gè)字時(shí)真的很激動(dòng),但直到現(xiàn)在,藥物也沒發(fā)出來」。
她還試圖申請(qǐng)居委會(huì)的代配藥服務(wù),但電話總是忙線,4 月 5 日好不容易打進(jìn)去,對(duì)方卻頗不耐煩,「都沒有問具體是什么藥,就說現(xiàn)在買不到」。后來只丟下一句,「那你自己去買吧」。
楊?yuàn)檴櫾谀程匦杵脚_(tái)登記缺藥,和客服溝通盡快發(fā)貨。 圖源:受訪者提供
在各種線上求助平臺(tái),「偶爾治愈」發(fā)現(xiàn)了許多與楊?yuàn)檴櫨硾r相似的人。
溫州小伙王玉華在幫患有焦慮癥的母親求藥。母親的另一個(gè)身份是剛剛確診的乳腺癌患者,來滬正是為了做切除手術(shù)。
他們是 3 月 21 日到達(dá)上海的。按照原本的計(jì)劃,3 月下旬做完手術(shù),根據(jù)病理結(jié)果和術(shù)后恢復(fù)情況,與醫(yī)生確定后續(xù)的治療方案,4 月初就可以回溫州了。
母親服用的 4 種藥物每次至多開一個(gè)月的量,她特意在啟程前幾天去開藥,帶了 20 多天的量過來,以為綽綽有余。
疫情打亂了一切計(jì)劃。
到達(dá)當(dāng)天,聯(lián)系好的醫(yī)院突然告知暫不接收外地人住院,后來主治醫(yī)生輾轉(zhuǎn)在其他醫(yī)院找到了手術(shù)室。因?yàn)榉謪^(qū)封控,母親只能提前出院,借住在親戚家,王玉華則因故被隔離在酒店。他們至今無法取出病理標(biāo)本,送到有條件的醫(yī)院做進(jìn)一步分析。
治療延誤、母子分離、解封無期,這些都在加重她的焦慮。但藥已經(jīng)不多了,王玉華發(fā)布求助微博的五六天前,母親已經(jīng)自行將 3 種藥物減量,只有對(duì)睡眠幫助最大的那種沒減。
馬薇的藥也快吃完了。她在上海市郊的一所大學(xué)讀書,學(xué)校有近兩百人被轉(zhuǎn)運(yùn)到方艙,難免讓人有些恐慌。實(shí)習(xí)和申請(qǐng)研究生的事情又堆在一起。她一度焦慮發(fā)作,「呼吸不上來,還會(huì)一直抓自己」。
復(fù)發(fā)的病情與撤藥反應(yīng)
此前,楊?yuàn)檴櫟牟∏橐呀?jīng)穩(wěn)定了很久。
上一次比較大的波動(dòng)是在一年多前。當(dāng)時(shí)她還在讀大學(xué),因?yàn)橐咔楸环庠趯W(xué)校一個(gè)多月,每天待在宿舍,與人的交流很少。后來,她的睡眠變得很差,日夜顛倒,情緒也幾度失控。
因此,3 月 27 日收到分區(qū)封控的通知后,她選擇了去公司隔離?!溉绻恢睈炘诔鲎馕堇?,只有我和男朋友兩個(gè)人,會(huì)很窒息的?!?/p>
在公司,楊?yuàn)檴櫭刻於加袑?shí)驗(yàn)要做,作息會(huì)規(guī)律一些,也不用為物資而焦慮,還有很多同事可以聊天,有助于穩(wěn)定情緒。
即便如此,她還是抑郁發(fā)作了。
4 月 1 日,連續(xù)好幾個(gè)求助電話沒有撥通,加上幾天以來,不斷接觸關(guān)于疫情的負(fù)面信息所積累的情緒,看著自己的最后一片曲唑酮,她瞬間崩潰痛哭。
男朋友立刻帶她下樓,在園區(qū)里散散步,把情緒充分地發(fā)泄出來。在他的耐心安慰下,楊?yuàn)檴櫬届o下來。
楊?yuàn)檴櫟囊恍〔糠謸芴?hào)記錄,幾乎均未接通。圖源:受訪者提供
疫情之下,因?yàn)閾?dān)憂感染、流動(dòng)受限、工作暫停等,人們普遍會(huì)出現(xiàn)抑郁、焦慮等不良情緒,對(duì)于精神疾病患者而言,容易出現(xiàn)病情波動(dòng)。
在這種情況下,更要保證規(guī)律服藥。
長春的劉思琪患有重度抑郁、中度焦慮。由于小時(shí)候的創(chuàng)傷經(jīng)歷,她有著十幾年的情緒問題,去年因?yàn)橐恍┳児识又?,常有「掐死孩子」的閃念,甚至有過幾次自傷行為。
大約半年前,她開始接受治療。吉林省此輪疫情爆發(fā)前,她自認(rèn)為病情好轉(zhuǎn)了許多,便自行減藥,「覺得撐不住了才吃」。
3 月中旬,劉思琪所在的小區(qū)開始封閉管理。壓力不斷襲來:小區(qū)出現(xiàn)了陽性,起初距離不算太近,后來同個(gè)樓棟也有了確診者;食物儲(chǔ)備不足,最初幾天,每天只睡三四個(gè)小時(shí),長時(shí)間盯著手機(jī),卻只搶到一次菜;和 4 歲的女兒同時(shí)感冒,買不到藥,「女兒有熱驚厥史,特別擔(dān)心她發(fā)燒,自己生著病也整夜照顧她」;最重要的是,和家人的摩擦在不斷放大。
重重壓力下,自傷的念頭又冒出來了。她努力克制住。
她服藥的頻率越來越高,也逐漸意識(shí)到規(guī)律服藥的重要性。3 月 24 日,她在線上和母親大吵一架,情緒失控,控制不住地大喊大叫、砸東西。從那天起,她每天都會(huì)服藥,直到 12 天后藥物告罄。
圖源:IC photo
驟然斷藥不僅影響病情的穩(wěn)定,還可能帶來一些撤藥反應(yīng)。
楊?yuàn)檴櫴菑?4 月 2 日開始被迫調(diào)整服藥量的。當(dāng)時(shí)曲唑酮已經(jīng)吃完了,度洛西汀也所剩無幾,若不是在辦公室抽屜里發(fā)現(xiàn)幾顆之前剩的,可能也沒有了。無奈之下,她把每天的服用量從兩顆減為一顆。
此后,她出現(xiàn)了頭痛、心悸、失眠等軀體癥狀。
拿到藥的前一天是最嚴(yán)重的。4 月 9 日夜里,她失眠到凌晨三四點(diǎn)。做了一夜噩夢,昏昏沉沉地醒來,頭痛欲裂,肚子也有悶脹感。她一動(dòng)不動(dòng)地坐在公共休息區(qū)的行軍床上,難受得「都不想把眼睛睜開」。
「偶爾治愈」接觸到斷藥時(shí)間最長的是一位雙相情感障礙的患者,已經(jīng)超過半個(gè)月了。因?yàn)樗璧乃幬锉容^特殊,盡管許多志愿者幫忙尋找,目前依然沒有進(jìn)展。
這位患者說,自己的撤藥反應(yīng)非常嚴(yán)重?!秆矍騽?dòng)一下,就感覺有一根神經(jīng)被牽扯到,然后頭就會(huì)『嗡』地一下,瞬間眩暈?!苟仪榫w波動(dòng)很大,時(shí)常大哭不止。
幾天前,她翻到了 5 年前剩下的藥,當(dāng)時(shí)醫(yī)生下的診斷還是抑郁癥。這種藥和她需要的那種主要成分相同,是不同廠家生產(chǎn)的。
藥已經(jīng)過期一個(gè)月了,但她還是吃了半片。
第二天一早,她發(fā)現(xiàn)撤藥反應(yīng)有所緩解。最近幾天,她一直在用這些剩藥救急。
她說,這樣自己就很滿意了。
每一個(gè)環(huán)節(jié)都可能遇到困難
對(duì)于楊?yuàn)檴櫠?,轉(zhuǎn)折是在 4 月 9 日出現(xiàn)的。
那天,她撥通了一個(gè)新的醫(yī)療求助電話,沒想到接線員是所在居委會(huì)的另一位工作人員?!笇?duì)方態(tài)度很好,認(rèn)真登記了藥名。得知我在公司,而我們公司是全陰的,她很激動(dòng)地說,更快的辦法是居委會(huì)開通行證,我自己去精衛(wèi)中心買?!?/p>
楊?yuàn)檴欉@才知道,幾天前那句「那你自己去買吧」的意思。此時(shí),她已經(jīng)減藥一周了。
如果之前那位工作人員能夠多解釋幾句,或許問題不會(huì)拖這么久。
據(jù)「偶爾治愈」多方了解,目前上海市的患者購買精神類藥物主要有以下幾個(gè)途徑:
一是申請(qǐng)居委會(huì)的代配藥服務(wù);二是在線上平臺(tái)下單,等待配送;成功案例比較多的,是患者本人拿著通行證,或請(qǐng)人帶著自己的身份證信息和處方,去醫(yī)院或有資質(zhì)的藥房購藥。
在北京讀大學(xué)的毛毛是一位對(duì)接精神類藥物求助的志愿者,她所在的「守滬者」志愿團(tuán)隊(duì)從 3 月 31 日至今,跟進(jìn)了約 700 位精神疾病患者的求助。
她告訴「偶爾治愈」,最初幾天,尤其是清明節(jié)期間,好幾家精衛(wèi)中心沒有開診,當(dāng)時(shí)他們優(yōu)先推薦的渠道是請(qǐng)居委會(huì)代配藥,如果居委會(huì)配合度不高,則嘗試在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院下單,再請(qǐng)轄區(qū)民警代取。總體而言,難度還是比較大。
隨著時(shí)間的推移,越來越多的患者能夠自己去醫(yī)院開藥了。
一位志愿者帶著居民們的病歷卡,前往醫(yī)院集中配藥。 圖源:IC photo
流程雖然清楚,但每一個(gè)環(huán)節(jié)都可能遇到困難。
首先,醫(yī)院的開診情況時(shí)常出現(xiàn)變化,且接收患者的標(biāo)準(zhǔn)各異。有的僅接收在本院有就診記錄的患者,有的區(qū)級(jí)精衛(wèi)中心接受市精衛(wèi)中心的處方。對(duì)核酸結(jié)果的時(shí)限要求也不盡相同,有 24 小時(shí)內(nèi)的,有 48 小時(shí)內(nèi)的,少數(shù)也接受抗原自測結(jié)果。
毛毛介紹,他們列了一個(gè)表單,涉及 19 家醫(yī)院,有各級(jí)精衛(wèi)中心,也有綜合醫(yī)院的精神心理科。每天早上都有一批志愿者對(duì)著表單,挨個(gè)打電話確認(rèn)是否開診、接收哪些患者、有哪些藥物、需要帶什么材料。
這并不是一件簡單的事情?!敢?yàn)殡娫捄茈y打通,不可能一個(gè)人問到全部醫(yī)院,所以只能多安排人,誰問到了就實(shí)時(shí)同步。」最近幾天,因?yàn)槿藛T緊張,這項(xiàng)核實(shí)工作一度擱置。
毛毛期待能有一個(gè)信息平臺(tái)匯總并實(shí)時(shí)更新這些情況。她認(rèn)為這是一件雙贏的事,患者和志愿者不用花費(fèi)太多時(shí)間搜索,醫(yī)院也可以少接一些電話了,大家的效率都可以提高。
目前,隨申辦有一個(gè)「主要醫(yī)院部分科室停開診情況查詢」的系統(tǒng),但僅列出了停診的醫(yī)院、科室,沒有核酸要求等詳細(xì)信息,且更新時(shí)間停留在 4 月 14 日?!督夥湃?qǐng)?bào)》也搭建了一個(gè)查詢系統(tǒng),情況相似。
隨申辦的主要醫(yī)院停開診情況查詢頁面。 圖源:隨申辦
另一大難點(diǎn)在于出行。
馬薇就卡在了這一環(huán)。藥物告急后,她首先選擇向老師求助,老師也匯報(bào)了學(xué)校的心理中心。但她最終依然無法出校,學(xué)校也沒有派人幫忙取藥。
她只好在各線上平臺(tái)尋找跑腿,但眼下運(yùn)力緊張,學(xué)校又比較偏,哪怕加價(jià)加到頂,依然十幾個(gè)小時(shí)沒人接單。
線下配藥主要涉及通行證和代步工具的問題。
通行證視居委會(huì)的配合程度而定?!冈趯?shí)際工作中,出現(xiàn)過患者本人被居委會(huì)拒絕,但我們以志愿者身份去打電話的時(shí)候,對(duì)方就同意的情況。有的到最后也沒有溝通成功,我們也無能為力。」
代步工具相對(duì)好解決些。楊?yuàn)檴欉x擇在小區(qū)群里求助,很快就有 4 位有車的鄰居來聯(lián)系她。毛毛所在的志愿者團(tuán)隊(duì),也會(huì)幫患者們對(duì)接一些車輛的資源。
據(jù)毛毛觀察,目前大部分患者還是采取線上配藥、再請(qǐng)跑腿代取的方式。
想要叫到跑腿,區(qū)內(nèi)是最容易的,跨區(qū)其次,跨江的難度最高。「前幾天,我們問的跨江價(jià)格還是八九百元一次,這兩天再問,已經(jīng)漲到兩千了?!?/p>
因此,他們組織過集中購藥,幫助十幾位浦東的患者找到跨江渠道,并分?jǐn)傔\(yùn)輸成本。有跨江權(quán)限的志愿者拿著所有人的材料,到浦西的市精衛(wèi)中心統(tǒng)一買好,送過江,再由浦東的志愿者叫跑腿,分發(fā)給不同的患者。
此外,一些外地患者的病歷和過往的開藥記錄不在身邊,經(jīng)常就診的醫(yī)院又沒有線上查詢的渠道,如何向上海的醫(yī)院證明自己的情況,也需要相應(yīng)的指導(dǎo)。
拿到藥并不是故事的結(jié)束
楊?yuàn)檴櫴窃?4 月 10 日晚上拿到藥的。小區(qū)里一位好心的大叔駕車到 20 多公里外的醫(yī)院幫她取藥,又送到她公司門口。
那天中午,大叔沒打招呼就出發(fā)了,等楊?yuàn)檴櫴盏较⒌臅r(shí)候,他已經(jīng)到醫(yī)院了。一個(gè)小時(shí)后,她才收到掛號(hào)成功的通知。
「我能想象到醫(yī)院有多少人,他光掛號(hào)就排了這么久,有多辛苦?!?/p>
楊?yuàn)檴檶⒄谓?jīng)歷記錄下來,并在末尾附上了購藥教程,內(nèi)容詳細(xì)到分了 5 次才完全發(fā)出來。一些網(wǎng)友向她請(qǐng)教經(jīng)驗(yàn),有的要替家里的抑郁癥老人開藥,有的正在經(jīng)歷撤藥反應(yīng)。
王玉華的母親也拿到了藥,在她開始減藥的第 7 天。
中間經(jīng)歷了一些波折。因?yàn)榇饲八恢痹跍刂蓍_藥,很難在上海掛復(fù)診配藥的號(hào),借住地的居委會(huì)幫忙問了附近的藥店,都沒有她需要的那幾種藥。后來,王玉華通過志愿者聯(lián)系到市精衛(wèi)中心對(duì)面的藥房,把此前的開藥記錄傳了過去,又叫了跑腿代取。
小區(qū)的好心大叔為楊?yuàn)檴櫲〉搅怂帯?圖源:受訪者提供
4 月 12 日的疫情防控新聞發(fā)布會(huì)上,上海市衛(wèi)健委一級(jí)巡視員吳乾渝就「精神類藥品配藥難」的問題做出回應(yīng):
上海精神疾病患者用藥,分為在冊(cè)和非在冊(cè)。在冊(cè)的,通過既有的服藥和送藥機(jī)制解決;非在冊(cè)的,通過各區(qū)精衛(wèi)中心和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的工作銜接提供服務(wù),有條件的地區(qū),可由區(qū)級(jí)精衛(wèi)中心將封控區(qū)域居民所需的藥品下沉到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,并通過專科醫(yī)生下沉或遠(yuǎn)程指導(dǎo)等方式,按照患者既往就診情況和需求,由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行抄方配藥。
同時(shí),各區(qū)的精衛(wèi)中心明確了專人和聯(lián)系電話。
恢復(fù)正常的服藥量后,楊?yuàn)檴櫟木駹顟B(tài)恢復(fù)了不少。她還在做著有益病情的其他努力,比如減少接觸關(guān)于疫情的信息,至多瀏覽一些文字,朋友轉(zhuǎn)發(fā)的視頻、音頻,一律不看、不聽。
拿到藥并不是故事的結(jié)束。封控還在繼續(xù),應(yīng)激狀態(tài)或許難以立刻解除。
王玉華每天至少和母親視頻 40 分鐘,想方設(shè)法地聊一些日常的小事,以轉(zhuǎn)移她的注意力。母親很少主動(dòng)傾訴,但王玉華能察覺到,有時(shí)她的狀態(tài)會(huì)比較緊張。
他一直在積極詢問,如何能取出母親的病理標(biāo)本,并送到江對(duì)岸的腫瘤醫(yī)院做進(jìn)一步分析。他知道,后續(xù)治療的延誤是母親焦慮情緒的主要來源之一,他要盡力推進(jìn)這件事。
發(fā)稿前,「偶爾治愈」剛剛得知,在街道的協(xié)調(diào)下,王玉華終于能去取病理標(biāo)本了。他騎了 17.6 公里的共享單車,才到達(dá)母親做手術(shù)的醫(yī)院。
長春的劉思琪終于開始規(guī)律服藥了,她覺得自己的身體還在適應(yīng)新拿到的藥物。
封控即將滿一個(gè)月,物資的供給越來越順暢了,這方面的焦慮減輕了不少。但她和家人的摩擦還在持續(xù),她依然會(huì)因此崩潰,有時(shí)甚至出現(xiàn)一些極端的想法。
還有一件事令她在意。她不想讓鄰居知道自己的病情,之前在小區(qū)群求助時(shí),都是以第三者的口吻講述的。
她希望封控結(jié)束后,不會(huì)接收到異樣的目光。
(為保護(hù)受訪者隱私,文中人物均為化名。)
撰文:陳怡含
監(jiān)制:李晨
首圖來源:IC photo