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          上海市民求救電話背后:疫情間,這些疾病患者在等待救命藥

          更新時(shí)間:2022-04-14 15:47:18點(diǎn)擊:

          4月13日,一段標(biāo)注為《上海徐匯區(qū)永康街道市民求救電話》的錄音,在微信朋友圈刷屏。

          「藥已經(jīng)吃完了,現(xiàn)在很難受,體溫在逐漸升高。」在通話中,一位老人說,由此向街道提出要「去醫(yī)院做CT」。

          通話中,街道工作人員的回復(fù)是:「可以給您送一些連花清瘟膠囊...目前街道也只有這個(gè)藥物,像您這樣的人目前有一群,但我對此也無能為力。」

          「有藥就吃,沒藥就算了?!箮资锿猓晃荒贻p的上海艾滋病病毒攜帶者,在即將斷藥前,表達(dá)出了放棄尋藥的念頭。

          在2500萬人口的上海被按下「暫?!规I后,慢性病患者正在通過各種渠道尋找「生」的希望。

          有人快要放棄了,但大部分人仍在堅(jiān)持著。

          「求求你們,救救我兒子。他在上海讀書,藥快沒了,他不是壞人,現(xiàn)在情緒不穩(wěn)定,我很擔(dān)心……」上述那位青年患者的母親,在微博「上??挂咔笾钩捴邪l(fā)出了這樣的求助信息。

          網(wǎng)絡(luò),無疑是當(dāng)前慢性病患者及家人可以抓住的最后一根「救命稻草」。在各種平臺的上??挂咔笾鷮n}里,類似的藥物求助信息還有很多,令人不忍卒讀。

          經(jīng)解放日報(bào)核實(shí),文首的通話發(fā)生在4月12日中午,接聽電話的是徐匯區(qū)天平路街道永康居民區(qū)黨總支書記張臻。致電的是居民于文明,4月7日確診新冠病毒陽性。4月13日下午,于文明已經(jīng)在徐匯區(qū)疾控部門安排下,轉(zhuǎn)運(yùn)至區(qū)級定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)第八人民醫(yī)院收治。

          「大部分老人在封控前所配的常用藥物,都是根據(jù)此前發(fā)布的浦西4月1日至5日這個(gè)封控時(shí)長來儲備的,但是今天已經(jīng)是4月13日,很多老人的常用藥即將耗盡,代配藥的需求缺口非常大,這是一個(gè)眼前非常大的問題。」張臻在電話中告訴記者。

          「我的胰島素快用完了,怎么買啊?」

          2021年一年幾乎沒掙到錢,53歲的大林本想趁自己還干得動(dòng)再多掙點(diǎn)。但一場逐漸升級的疫情,令他「夢斷」上海灘。

          「此前類似的疫情,上海沒幾天就控制住了,所以我們當(dāng)時(shí)并不擔(dān)心?!?月27日之前,大林和他的工友們對疫情并未在意。

          3月27日晚20時(shí),上海市發(fā)布通告,3月28日5時(shí)起,以黃浦江為界,分區(qū)分批實(shí)施核酸篩查。這意味著,中國第一大城市上海進(jìn)入「隔江而治」的封控普篩,由此,上海分階段分區(qū)域按下「暫停鍵」。

          3月28日,大林和工友們被告知「工廠封閉管控,所有人都不能外出」。

          直到健康界聯(lián)系到他時(shí),他和另外7位工友已經(jīng)在位于浦東新區(qū)川橋路的工廠里待了15天。

          大林慌了。

          因?yàn)榛加刑悄虿『透哐獕?,他需要每天服藥并注射胰島素。他對健康界說,從家里帶來的胰島素只剩兩天的用量,口服藥阿卡波糖(拜糖平)、阿他伐丁和阿司匹林也紛紛告急!

          在被動(dòng)的壓力下,大林注冊了一個(gè)短視頻賬號,并在4月10日晚上,在一則與上海疫情相關(guān)的視頻下寫下了他第一條留言:

          「我的胰島素快用完了,怎么買啊?」

          由于他寫留言的視頻流量不高,他的求助信息在發(fā)出后的兩天里,石沉大海。

          其實(shí),類似大林這樣的信息,在微博超話中,有數(shù)萬條。有人的問題已經(jīng)得到解決,也有不幸者正在焦急的等待回應(yīng)。

          「孤島求生」的精神疾病患者

          位于長江入海口的崇明島,通過兩座向南、向北的大橋與上海市區(qū)連接,由于地理位置上的隔絕,令這個(gè)中國第三大島成為受疫情影響較小的地區(qū)之一,本輪疫情中,崇明區(qū)是上海16個(gè)行政區(qū)里最后一個(gè)出現(xiàn)確診病例的,也是目前陽性感染者數(shù)量最少的區(qū),不到上海累計(jì)陽性感染者總數(shù)的1%。

          但受疫情影響,當(dāng)特殊藥品出現(xiàn)短缺時(shí),崇明島與上海市的這段距離,橫亙在生死之間。

          【緊急求助!崇明島本島新河鎮(zhèn),一個(gè)嚴(yán)重癲癇癥的孩子?jì)寢屜虼蠹仪笾?!孩子長期服用抗癲癇藥物,這次疫情面臨斷藥,斷藥會(huì)直接危險(xiǎn)到孩子生命!家長絞盡腦汁無法解決,急需:吡侖帕奈(首要)、國產(chǎn)左乙拉西坦和德巴金溶液!求同島家長支援!或有醫(yī)療隊(duì)進(jìn)島的求帶!】

          天使綜合征病友組織負(fù)責(zé)人張雪告訴健康界,3月底,一位癲癇患兒家長在網(wǎng)絡(luò)上求助好心人和醫(yī)療隊(duì),希望島內(nèi)有人能提供相應(yīng)的藥品救急,或者市區(qū)進(jìn)島的醫(yī)療隊(duì)能幫她帶藥。

          據(jù)悉,孩子常年在浦西一家三甲醫(yī)院治療,由于疫情,該醫(yī)院已經(jīng)封閉,購買的藥品也被快遞拒發(fā),而家中的藥品只能維持到4月4日。

          該家長表示,孩子此前就曾因斷服藥物發(fā)生過呼吸困難、意識模糊的情況,搶救了一周,所以這次堅(jiān)決不能斷藥!

          4月3日,在好心人的幫助下,孩子家長聯(lián)系到了上藥云健康益藥藥房中山西路店藥師石再歡,這是一家DTP藥房(主要售賣新藥、特藥、罕見病藥)。石再歡查詢了下,發(fā)現(xiàn)不屬于所在藥店的常備藥品,藥庫里面也沒有常備這些藥,但考慮到孩子緊急缺藥一刻都不能等,當(dāng)時(shí)他就向上級集團(tuán)公司申請調(diào)撥藥品。

          疫情期間,該藥房正好有一輛車每天往返于浦東和浦西之間,為一些患者送藥。經(jīng)向上藥集團(tuán)申請緊急供藥,藥品在4月4日被送到了家長手中。為此,該藥房工作人員駕車行駛了90多公里送藥。

          同樣住在崇明區(qū)的網(wǎng)友小橘就沒這么幸運(yùn)了,他患有抑郁癥和焦慮癥,疫情期間封控在家,加之藥品已所剩無幾,使他的病情更加嚴(yán)重。

          4月9日,在網(wǎng)友們自發(fā)組織的「上海疫情互助文檔」中,小橘寫下了自己的需求:

          【由于是精神類疾病,藥物特殊,無人配送。居委會(huì)說不能出門幫我們拿,也無法配藥,網(wǎng)上購藥物流停發(fā)無法送達(dá)。需要的藥物有:希德枸緣酸坦度螺酮片、阿普唑侖片、樂友鹽酸帕羅西丁片、歐蘭寧奧氮平片?!?/strong>

          文檔顯示最后跟進(jìn)時(shí)間是4月9日,目前仍然是「待跟進(jìn)」的狀態(tài)。

          志愿者發(fā)起的上海醫(yī)療緊急求助文檔——守“滬”者(圖片來源:守“滬”者網(wǎng)頁服務(wù)鏈接截圖)

          4月12日上午,上海市舉行疫情防控工作新聞發(fā)布會(huì)上,上海市衛(wèi)生健康委一級巡視員吳乾渝針對近期有患者反映精神類藥品比較難配的問題作出回應(yīng)。

          吳乾渝表示,上海精神障礙患者用藥,分為在冊和非在冊,在冊的,通過既有精神障礙患者服藥和送藥機(jī)制解決;非在冊的,通過各區(qū)精神衛(wèi)生中心和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的工作銜接提供服務(wù),有條件的地區(qū),可由區(qū)精神衛(wèi)生中心將封控區(qū)域居民所需精神衛(wèi)生藥品下沉社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,并通過??漆t(yī)生下沉或遠(yuǎn)程指導(dǎo)等方式,按照患者既往就診情況和服務(wù)需求,由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行抄方配藥。

          截至發(fā)稿前,健康界聯(lián)系崇明區(qū)精神衛(wèi)生中心,電話處于無人接聽狀態(tài)。

          物流管控 藥品沒有綠色通道

          京東健康在疫情期間發(fā)起了「慢性病患者藥品求助通道」。但有不少網(wǎng)友發(fā)帖表示,自己購買的藥物已經(jīng)發(fā)貨近一周時(shí)間了,但依然沒收到。

          就此,京東大藥房客服回答健康界問詢時(shí)表示,有些藥品是系統(tǒng)自動(dòng)分配就近的倉庫發(fā)貨,上海居民購買的藥品一般從蘇州和昆山這兩個(gè)倉庫發(fā)貨。上海存在物流管控,為配合疫情防控,部分地區(qū)的物流發(fā)貨配送會(huì)受到影響。

          健康界詢問京東大藥房發(fā)往上海的藥品是否有綠色通道,該客服表示「沒有」。

          客服建議患者「雙管齊下」,除了下單后關(guān)注物流信息外,同時(shí)咨詢當(dāng)?shù)鼐游瘯?huì)是否可以協(xié)助購買或配送藥品。

          被封控在室內(nèi),聯(lián)系不上對口的工作人員,一些上海慢性病患者不知道該找誰來幫忙。

          網(wǎng)絡(luò)成為了他們唯一能向外界求助的渠道。

          萬幸的是,在求助的第3天,大林得到了一位網(wǎng)友的私信,并得知美團(tuán)上可能還能買到他所需要的藥品。這位網(wǎng)友還表示,可以幫他聯(lián)系快遞小哥到醫(yī)院購買胰島素并送到他們的工廠,但需要大林提供處方。

          在熱心人指導(dǎo)下,大林網(wǎng)購到了一些藥品。

          最后,大林在美團(tuán)上成功買到了降糖藥鹽酸二甲雙胍、六味地黃丸,但胰島素對他來說,購買難度有點(diǎn)大。

          距離大林較近的共有4家醫(yī)療機(jī)構(gòu):浦東北蔡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、浦東新區(qū)中醫(yī)院、上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬曙光醫(yī)院東院區(qū)以及浦東新區(qū)書院社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

          其中,浦東新區(qū)北蔡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作人員對健康界表示,現(xiàn)在沒有上班,中心已經(jīng)暫停工作了。

          隨后,健康界分別致電浦東新區(qū)中醫(yī)院和上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬曙光醫(yī)院東院區(qū),電話均處于無人接聽的狀態(tài)。

          目前,書院社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心藥房在正常門診。健康界從該中心藥房工作人員處得到答復(fù),如果不停診的話,第二天上午8點(diǎn)可以找社區(qū)志愿者來配藥。

          但該工作人員也強(qiáng)調(diào),來配藥前先打電話確認(rèn)一下是否營業(yè),「目前是每天都開門的,但不確定是否會(huì)有特殊情況影響」。

          書院社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的胰島素、降糖藥、降藥壓等目前都是充足的,患者向社區(qū)志愿者提供處方和醫(yī)???,志愿者即可來配藥。藥房工作人員表示,由于現(xiàn)在是特殊時(shí)期,最長可以開3個(gè)月的藥量。

          「我不知道該找哪個(gè)街道或者社區(qū),而且被封控的廠子里也沒有志愿者。我是平平常常的一個(gè)小百姓,不想把事情弄大。說不定會(huì)影響以后的正常生活,這樣的結(jié)果不是我想看到的?!勾罅终f。

          為缺藥、短藥的艾滋病毒攜帶者配藥、送藥

          「求轉(zhuǎn)發(fā),擴(kuò)散。浦東有多偉托或者特威凱的,有余量的可以勻給我一瓶救急嗎?身處浦東,足不出戶,快斷藥了。」艾滋病感染者阿吉在微博上發(fā)出了求助。

          阿吉口中的多偉托、特威凱,均已在國內(nèi)上市,可以在藥店或社區(qū)醫(yī)院買到。

          艾滋病用藥分為免費(fèi)和自費(fèi)兩種。2006年國務(wù)院令第457號《艾滋病防治條例》正式發(fā)布,國家對艾滋病防治實(shí)施「四免一關(guān)懷」政策,對艾滋病患者免費(fèi)提供抗艾滋病病毒治療藥物。通常確診艾滋病后,后續(xù)就可以到當(dāng)?shù)氐亩c(diǎn)醫(yī)院領(lǐng)取免費(fèi)藥物,并且定期檢測也可以免費(fèi)。

          由此,在中國,艾滋病已從致死性疾病逐步變?yōu)榭煞揽煽氐穆詡魅静。颊呱嫫陲@著延長。

          就在阿吉求助的同時(shí),一支由上??拱娼M織「上海艾青」工作人員組成的志愿者隊(duì)伍正在為缺藥、短藥的艾滋病毒攜帶者配藥、送藥。

          4月 11日早上7點(diǎn),該組織工作人員BEN就到疾控中心幫助此前登記的滯留在浦西的感染者掛號、領(lǐng)藥。由于手續(xù)繁瑣,他中午只是簡單地吃了幾口自己帶的花卷和油條,一直忙到下午6點(diǎn)鐘。晚上回家后還要一一給感染者發(fā)信息,告知進(jìn)展情況。

          4月11日,早上7點(diǎn),BEN在疾控中心幫助之前登記的滯留在浦西的感染者領(lǐng)藥。(圖片來源:新浪微博@A記者)

          BEN對健康界說,此前接到一個(gè)外省的電話,電話另一頭,一位母親情緒激動(dòng),一邊哭訴,一邊請求BEN能夠幫助自己的兒子。

          這樣的真情流露,一下子讓BEN淚目。

          疫情期間,「上海青艾」已經(jīng)接到了200多位攜帶者的求助電話,以及100多人的微信咨詢,目前已經(jīng)幫助幾十位攜帶者成功配到了藥品。

          在2020年武漢疫情時(shí),艾滋病公益機(jī)構(gòu)志愿者國亞夫就幫助被困的患者調(diào)配過艾滋病藥品,當(dāng)時(shí),一位常駐在廣東的艾滋病毒攜帶者回武漢過年,碰上了封城,于是聯(lián)系到了他。

          「他的情況比較特殊,他屬于廣東省疾控中心登記在冊的艾滋病毒攜帶者,藥品也一直都是在廣東領(lǐng)的,武漢疾控中心沒有他的名字,他無法領(lǐng)取藥品,就面臨斷藥的問題。」國亞夫?qū)】到缯f。

          2022年上海疫情期間,他還沒有接到相關(guān)的求助,他表示,由于很多艾滋病患者都會(huì)去領(lǐng)取免費(fèi)的藥物,所以手上存藥不會(huì)特別多,但一般都會(huì)有兩三個(gè)月的藥量。

          網(wǎng)絡(luò)求助以后,很快,有網(wǎng)友聯(lián)系到了阿吉,表示可以閃送給他一些該藥的印度仿制藥DTG。

          靠著患者間的互助,阿吉的救命藥成功續(xù)上了。以往,阿吉一般會(huì)買3個(gè)月左右的藥,這次正好趕上這批藥即將吃完。

          上海封控得突然,阿吉說,「疫情之前在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院買的藥,現(xiàn)在快遞過不來?!?/p>

          (文中采訪對象,除國亞夫外,其余均為化名)

          出品:健康界

          撰文:王丹丹

          編輯:趙洋

          監(jiān)制:鄭宇鈞

          【版權(quán)聲明】本作品的著作權(quán)等知識產(chǎn)權(quán)歸【健康界】所有,騰訊新聞享有本作品信息網(wǎng)絡(luò)傳播權(quán),任何第三方未經(jīng)授權(quán),不得轉(zhuǎn)載。